"Încă mai visez la ziua în care, în Ajun de Crăciun, stau cu copilul meu şi ascult un colind"

"Încă mai visez la ziua în care, în Ajun de Crăciun, stau cu copilul meu şi ascult un colind"
"Avem nevoie să fim mai umani, mai răbdători, să nu mai fim contratimp, să nu mai catalogăm oamenii, situaţiile, că sunt sau nu sunt prioritare. Să avem răbdare mai mult unii cu alţii". Patru sportivi au alergat pentru visul copiilor din Botoşani de a beneficia de o cameră multisenzorială. Un prim pas spre o viaţă cât mai normală, în firescul pe care noi, oamenii care am avut norocul să ne naştem sănătoşi şi să avem copii fără probleme, este din ce în ce mai puţin înţeles. 

Iulian Rotariu, Victor Vlad, Radu Preda şi Pieter Wessel au alergat pe distanţa Sofia-Bucureşti (420 de kilometri, timp de 7 zile consecutive), în cadrul competiţiei 1000km Balkan Charity Challenge, în scopul strângerii de fonduri pentru copiii cu autism din Botoşani, pentru realizarea unei camere multisenzoriale.

Gabriela Ivan, preşedinta Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Autism din Botoşani, îşi păstrează vie speranţa că cei 20.000 de euro necesari unui astfel de proiect vor fi adunaţi pentru că tot mai mulţi oameni vor înţelege necesitatea unei camere multisenzoriale. Pentru că platforma online rămâne deschisă până pe data de 20 noiembrie.

-Sportivii şi-au încheiat alergarea, nu şi misiunea, pentru că toţi spun că rămân alături de copii, că vor sensibiliza în continuare oamenii cu privire la proiectul de la Botoşani. Cum i-aţi găsit la finalul cursei Sofia-Bucureşti?

GABRIELA IVAN:
Foarte optimişti, încrezători! Nu ne aşteptam să strângem toţi banii, dar oamenii trebuie să conştientizeze la ce ne raportăm, ce vrem să realizăm, care sunt costurile, cât este de importantă camera de terapie, că este nevoie de materiale de achiziţie foarte complexe, care stimulează simţurile. Primul pas sunt aceşti bani pentru materialele care vor utila camera. Problema importantă nu ţine de spaţiu, ci de materiale. Oportunitatea de a participa la 1000km Balkan Charity Challenge e un prim pas. Competiţia sportivă s-a încheiat, dar până pe 20 noiembrie platforma este deschisă pentru donaţii online. Pe pagină sunt susţinătorii paginii noastre, care în continuare ne prezintă cauza şi atrag oameni de partea cauzei. În dreptul fiecărui concurent sperăm să adunăm cât mai mulţi bani. Până la sfârşitul lunii noiembrie, sperăm ca şi marile companii să ni se apropie.

-A fost un efort extraordinar din partea sportivilor, pentru ca oamenii să conştientizeze câtă nevoie este de solidaritate şi de compasiune.

-Mulţumesc foarte mult participanţilor, pentru că urmărindu-i zi de zi, pe toată perioada competiţiei, mi-am dat seama ce efort au depus. Mai ales Iulian Rotariu, care a parcurs toată distanţa, 420 de km, alături de ceilalţi, ori pe bicicletă ori o parte din traseu, au făcut traseul în condiţii extreme, frig, ceaţă, căldură. Au fost uniţi, s-au sprijinit unii pe alţii ca o mare familie, s-a legat o prietenie, m-au emoţionat... Efortul lor şi implicarea lor nu se termină aici. De aici s-a născut şi dorinţa de a ne fi alături mai departe. Mulţumesc şi organizatorilor, în special domnului Stanislav Georgiev, ne-a dat ocazia să cunoaştem şi noi cum sunt organizate astfel de campanii care îmbină armonios sportul, toate categoriile de vârstă, cu actul de caritate.


-Oamenii care nu se confruntă cu astfel de probleme nu înţeleg ce înseamnă viaţa alături de un copil cu autism.

MIHAELA MAFTEAN (Vicepreşedinta APCA): Este foarte greu. Foarte, foarte greu. Copiii se manifestă diferit, în funcţie de cât de grav sau de avansat este autismul. Nu puteam ieşi nici până în faţa blocului, se izbea în maşini. Îl luam sus, iar coboram, iar se izbea. Are acelaşi traseu pe drum, dacă îl abat puţin se izbeşte. Terapeuţii spun să folosim tot felul de metode, dar în practică nu e deloc aşa. Nu merge, se zvârcoleşte, eşti în centrul atenţiei pe drum, toată lumea te întreabă... Dar luptăm, trebuie să izbândim cu tratament, terapie, socializare. Se izbeşte, dă cu picioare în mobilă, în tot ce găseşte. Cădem şi noi psihic.

-Şansa acestor copii este de a-i determina să devină cât mai autonomi, cât mai independenţi, pentru ca apoi, ca adulţi, să poate fi cât mai aproape de o viaţă normală.

GABRIELA IVAN
: Autonomia personală. Nu poţi să faci pasul 2 până nu l-ai făcut pe 1. Părinţii trebuie ajutaţi foarte mult. Copilul trebuie învăţat mai întâi lucrurile elementare până să îl înveţi alfabetul, să distingă culorile, să distingă ziua de noapte, lucruri mai complexe. Autonomia personală înseamnă să se îmbrace singur, să  mănânce, să meargă la baie. Înseamnă ani de muncă. Efort imens. Pentru noi, când copilul învaţă să stea la masă este un lucru extraordinar de măreţ, ne copleşeşte când reuşim ceva atât de simplu. Un copil cu autism are nevoie de perseverenţă, un an, doi, trei, poate şi mai mult. Autonomia personală înseamnă terapeuţi şi muncă acasă, cu părinţii. Înseamnă ani, după care alţi ani în care să îl înveţi cifre, alfabet.

-Efortul este imens.

-Să înţeleagă lumea că efortul  nostru, ca părinte, este foarte mare. Dacă nu intervii la timp copilul devine irecuparabil, dar şi uzura părintelui este la fel. Dacă nu este ajutat părintele devine şi el irecuperabil. O parte din acel cuplu, din acel cerc unde sunt mama, tata, copilul, se adaugă terapeutul... Dacă nu ajutăm părintele nu ajutăm nici copilul. Părintele să fie impulsionat, să aibă încredere că poate să îşi ajute copilul.

-Visaţi la clipe mărunte, cărora noi nu le mai acordăm atenţie!

-Încă mai visez la ziua în care, în Ajun de Crăciun, stau cu copilul meu şi ascult un colind, pun un glob în brad, să fac asta împreună cu el şi el să fie conştient că facem asta. Sunt aproape 10 ani în care nu am reuşit, dar eu încă mai visez. Pentru alţii e ceva banal, dar eu visez la asta.

-Cum reacţionează oamenii cărora le cereţi ajutorul?

-Apreciez extraordinar de mult oamenii care au curaj să spună NU. Dacă cer un sfat, o părere, un sprijin, spun: "Da, te caut, aşteaptă un telefon, ne mai gândim", dar când se închide uşa eu ştiu, ca părinte, că acel telefon nu va veni, că nu va suna. Dacă spune clar: "Nu vreau, nu pot, nu mă interesează cauza ta", ştiu că atunci când va conştientiza şi va dori să mă ajute o va face cu toată responsabilitatea cuvântului DA. Oamenii care au curaj să spună NU, indiferent cât mă doare pe mine, sunt de apreciat mai mult decât cei care spun DA. Oamenii trebuie să fie serioşi în acţiunile lor, indiferent  de statutul lor social. Când lucrurile sunt clare de o parte şi de alta şansele cresc.  

Am trăit zilele trecute un astfel de moment şi m-am întristat. E un timp pierdut pentru noi, sufleteşte o parte din noi se pierde, o luăm de la zero. Este un consum psihic foarte mare. De fiecare dată simţi că o iei de la zero.

-Rămâne mereu, nestinsă, speranţa...

-Am pornit la drum cu inima plină, ne-am unit, trebuie să reuşim, să ajungem la un punct. De multe ori cădem. Nu mai putem, dar luptăm mai departe.

-Care este efortul financiar pe care îl presupune, lunar, doar terapia copiilor?

-Efortul financiar este de 4380 lei lunar pentru terapie. Am preluat un spaţiu unde vrem să oferim şi un cadru familiar copiilor, să simtă căldura căminului. Nu mi-a fost suficient să fie patru pereţi, ci să fie un  mediu al unui cămin. Banii de la evenimentul caritabil din 2014 a fost investit în terapie pe 6 luni, cu speranţa că vom auna fonduri pentru terapie până în decembrie. Am apelat şi la Primărie, să ne susţină până în luna decembrie. Avem continuitate la partea terapeutică, mulţumim Primăriei, domnului primar şi consilierilor locali pentru ajutor. Am reuşit să aciziţionăm şi materiale educaţionale. Vrem să mobilăm spaţiul, am adunat din formularele de 2%, o să ducem la final spaţiul. Am mochetat, urmează să punem mobilierul şi în curând vom inaugura spaţiul.

-Vorbiţi deseori despre TIMP, despre intervenţia continuă, terapia constantă.

-Merg pe principiul că cel mai mare duşman al unui autist este timpul. Ce poţi face la 5 ani nu mai este eficient la 10 ani. În paralel vrem să identificăm terapia, cu camera sensorială. În 2016 vrem să atragem volunatarii, să găsim o persoană pe IT, să facem un site, promovare, o persoană să ne ajute în accesarea de fonduri europene, o persoană pe care să o putem angaja permanent. Trebuie să găsim surse de finanţare permanentă.

-Vin părinţii spre dumneavoastră, vă cer ajutorul?

-Sunt multe cereri pentru terapie, cresc solicitările de înscriere pentru asociaţie, nu este greu să înscrii, dar când îl înscrii îţi asumi şi responsabilitatea de a-l ajuta, de a-i asigura terapie. Avem nevoie de terapeuţi, de finanţe care să fie sigure, constante, pe o perioadă mare de timp, să ofeirm continuitate la terapie. Dacă duci 6 luni terapia şi o întrerupi e foarte dificil, sunt copii care au rezultate în timp. Camera multisenzorială, voluntari, IT-ist. Sunt planuri pe care trebuie să le realizăm.

-Sunteţi o echipă, depuneţi eforturi greu de înţeles din afară. Ce aşteptaţi de la oameni, de la comunitate?

-Oricât de bine aş face un lucru, dacă îl fac singură nu va avea niciodată adevărata valoare, doar împreună cu cei de lângă noi el primeşte valoarea reală. Avem nevoie să fim mai umani, mai răbdători, să nu mai fim contratimp, să nu mai catalogăm oamenii, situaţiile, că sunt sau nu sunt prioritare. Să avem răbdare mai mult unii cu alţii.

Pentru donaţii, intraţi pe pagina 1000km Balkan Charity Challenge. Procedura de donaţii este simplă şi transparentă!
 






 

 

Spune-ne opinia ta

Vezi alte știri publicate de Florentina Tonita

Moment magic cu un botoșănean în aeroportul din Milano. ”Am învățat o prețioasă lecție despre puterea muzicii!” (Foto, Video)

Joi, 16 Mai 2024
979

Când muzica depășește barierele lingvistice, atunci se întâmplă magia. Călătorii aflați în Aeroportul Bergamo/Milano au avut parte de un moment impresionant. Protagoniș...

Frumoasa mea, bună dimineața!

Miercuri, 15 Mai 2024
588

Mă vedea de departe și de fiecare dată exploda pe chipul ei un zâmbet care preschimba tot aerul străzii. Când ajungeam la câțiva metri de ea, zâmbetul i se alinta jucăuș...

La mulți ani, Aristide Zub! 88 de ani pe tărâmul învățământului și al culturii! (Foto, Video)

Marţi, 14 Mai 2024
636

Zece copii - şase băieţi şi patru fete - au adus pe lume Constantin şi Saveta Zub. Familie de ţărani vrednici din satul Maghera, comuna Vârfu Câmpului. Saveta, fiica lui Costache I...