Scrisă într-un stil când lejer, când emoÈ›ionant, când serios, când ironic, Mâini cuminÈ›i: Copilul meu autist, povestea Anei Dragu despre propria experiență ca mamă a unui copil autist este o carte ce se adresează cu precădere celorlalÈ›i părinÈ›i ai unor copii autiÈ™ti, dar È™i părinÈ›ilor în general. E o lecÈ›ie de viață, o lecÈ›ie despre luptă È™i supravieÈ›uire, dar È™i despre acceptarea diferenÈ›ei È™i, mai ales, despre găsirea frumuseÈ›ii în această diferență ce iese din normele sociale.
Am citit cu mare interes volumul Anei Dragu, Mâini cuminÈ›i. Copilul meu autist, atât datorită faptului că mă interesează subiectul, cât È™i pentru că m-a prins încă de la primele pagini. După o scurtă, dar foarte cuprinzătoare, introducere referitoare la ce este autismul, Ana Dragu prezintă felul în care i s-a schimbat viaÈ›a din momentul în care a aflat că fiul său suferă de această boală (deÈ™i, de fapt, acum există studii care arată că nu este o boală, ci o altfel de adaptare specifică).
De la primul diagnostic, care a lăsat-o pustiită È™i îngrozită de perspectiva bolii (È™i cu o reÈ›etă de medicamente al cărei prospect ar îngrozi pe oricine), la lupta ei zilnică, efortul continuu de a afla care sunt nevoile fiului său, de a citi cât mai multe despre ce înseamnă autismul È™i cum îl poate ajuta, eforturile de a-l integra în societate, de a-l putea duce la È™coală, de a-l face să reacÈ›ioneze, până la ipostaza, imposibil de imaginat în ziua când a primit diagnosticul, că vor putea, într-o zi, să râdă amândoi cu gura până la urechi.
Un copil din bucăți. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. ÎÈ™i scutură mereu mâinile pentru că nu È™i le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea disperată de a-È™i simÈ›i întreg corpul. Dacă îÈ™i rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mângâi uÈ™or pe umăr, începe să È›ipe ca din gură de È™arpe. La fel È™i dacă insiÈ™ti să te privească în ochi.
Pe lângă descrierea autismului („autismul este o tulburare care afectează indivizii începând de la naÈ™tere sau din copilărie È™i este diagnosticat în funcÈ›ie de prezenÈ›a a trei simptome: deficite sociale, limbaj afectat, comportamente repetitive sau stereotipice”), la început se face È™i o scurtă prezentare a unui articol ce încearcă să „justifice” supravieÈ›uirea genelor responsabile pentru apariÈ›ia autismului. Numită teoria „vânătorului-culegător singuratic”, această perspectivă vorbeÈ™te despre faptul că, într-o perioadă timpurie a dezvoltării rasei umane, genele autismului au fost, de fapt, un avantaj.
DeÈ™i afectează cogniÈ›ia È™i interacÈ›iunea socială, autiÈ™tii dezvoltă un tip aparte de inteligență practică ce facilitează subzistenÈ›a solitară, precum È™i o adaptare specifică (denumită de cercetătorul Simon Baron-Cohen „sistematizare”) care reprezintă „abilitatea de a observa sisteme fizice È™i de a face inferenÈ›e sau d a trage concluzii despre cum funcÈ›ionează È™i care sunt cauzele”. Cu alte cuvinte, într-un mediu în care nu sunt obligaÈ›i să socializeze È™i în care trebuie să se descurce singure, persoanele autiste se pot adapta la realitate într-un mod propriu, iar particularitățile cu care se nasc nu doar că nu-i împiedică să supravieÈ›uiască, ci pot chiar să constituie un avantaj. Însă aceleaÈ™i particularități sunt cele care îi inhibă È™i îi cataloghează ca inadaptaÈ›i în societatea actuală care presupune convieÈ›uirea în grupuri sociale extinse È™i adaptarea la un set de reguli „artificiale” pe care persoanele cu TSA (tulburare de spectru autist) nu le pot înÈ›elege È™i nici asimila.
Indivizii cu autism sunt descriÈ™i ca având potenÈ›ialul de a fi vânători capabili È™i autonomi în contexte caracterizate de contact social redus. (…) Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară. (…) Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist sunt clare È™i bine documentate; totuÈ™i, practicile sociale moderne, ocupaÈ›ionale È™i reproductive ar putea masca beneficiile adaptative. Din perspectivă antropologică, societatea în care trăim este foarte diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor extinse din oraÈ™ele moderne È™i a naturii sociale a ocupaÈ›iilor, caracteristici precum conformitatea, extraversia È™i diplomaÈ›ia sunt foarte preÈ›uite. Chiar È™i cele mai mici deficite sau bizarerii sociale pot fi problematice pe plan social sau profesional. Anumite excentricități sau impedimente caracteristice autismului au împiedicat cercetătorii din trecut să ia în considerare că persoanele cu TSA ar fi putut supravieÈ›ui cu uÈ™urință în vremurile preistorice.
Cartea încearcă să prezinte autismul din două perspective: una familiară ce urmăreÈ™te schimbările pe care le aduce boala în existenÈ›a unei familii, precum È™i felul în care este văzută lumea din perspectiva unui autist, È™i una È™tiinÈ›ifică, în care autoarea încearcă să explice ce este autismul, cum trebuie interacÈ›ionat cu un copil autist, care sunt ultimele cercetări în domeniile care se ocupă de această boală (de la genetică È™i biologie moleculară, până la psihoterapie È™i neuroÈ™tiinÈ›e), trecând, în acelaÈ™i timp, în revistă È™i câteva dintre tratamentele propuse în prezent (unele doar amăgitoare, altele extrem de nocive). Efortul ei este cu atât mai binevenit cu cât în România terapia persoanelor cu autism este, pe de o parte, foarte scumpă, È™i, pe de altă parte, aflată într-o fază de început.
Demersul Anei Dragu vizează deopotrivă conÈ™tientizarea bolii, cât È™i invitaÈ›ia la acceptarea diferenÈ›ei, o invitaÈ›ie pentru toÈ›i părinÈ›ii (în special părinÈ›ii copiilor autiÈ™ti, dar nu numai) de a-È™i accepta copiii pentru ceea ce sunt, de a renunÈ›a la pretenÈ›ia de a avea copii perfecÈ›i (fizic È™i psihic).
Nevoită să-È™i studieze neîncetat copilul pentru a afla cum îl poate ajuta, ea încearcă să privească lumea cu ochii săi, încearcă să înÈ›eleagă ce îl deranjează, de ce îl deranjează, de ce reacÈ›ionează într-un anumit fel, cum îi apare lui realitatea („Totul, inclusiv el, pare a fi conceptual format din entități separate, fără legătură între ele. Are mari dificultăți de relaÈ›ionare cu ceilalÈ›i deoarece nu doar că par să fie alcătuiÈ›i din multe piese neconectate, dar nici miÈ™cările acestor părÈ›i nu pot fi anticipate. E incapabil să proceseze sensul unei persoane întregi, dar o procesează pe rând, bucățică cu bucățică”) È™i se trezeÈ™te, în cele din urmă, plină nu de milă È™i de teamă, ci de admiraÈ›ie. Una dintre marile sale descoperiri este, cum spune È™i în interviul pe care i l-a luat Eli, că „diferit poarte fi È™i foarte, foarte frumos”.
CiteÈ™te integral materialul Laurei CâlÈ›ea, despre cartea Mâini cuminÈ›i, pe Bookaholic: Diferit poarte fi È™i foarte, foarte frumos.
Mâini cuminÈ›i: Copilul meu autist, de Ana Dragu, Ed. Polirom, 2014,. col. „Ego-Grafii”