Vlad și Mădălina Voinea sunt părinții a trei copii extraordinari. Cu trei ani în urmă, familia lor a fost zguduită de vestea că David, primul lor fiu, a fost diagnosticat cu leucemie. Datorită tratamentului primit la prestigiosul spital Bambino Gesu din Roma, David și-a revenit remarcabil. Această victorie a fost, însă, umbrită curând de o nouă provocare devastatoare.
La scurt timp după nașterea celui de-al doilea copil, Mario, familia Voinea a descoperit că bucuria lor va fi din nou testată. Mario a fost diagnosticat cu parapareza spastică ereditară tipul 56, o condiție genetică rară care afectează celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Această boală a transformat viața lui Mario într-o luptă continuă pentru mobilitate și independență.
Situația a devenit și mai gravă când Medeea, cel mai mic membru al familiei, a fost diagnosticată cu aceeași boală încă de la naștere. Astfel, familia Voinea se confruntă acum cu provocarea de a gestiona nevoile a doi copii cu o afecțiune severă și progresivă, în timp ce încearcă să mențină o viață normală pentru David, care încă se recuperează după leucemie.
Astăzi, există o rază de speranță pentru Mario și Medeea. Un tratament inovativ de terapie genetică, dezvoltat în Australia, oferă o posibilitate reală de îmbunătățire semnificativă a calității vieții lor. Acest tratament presupune administrarea unei injecții unice care poate restaura funcțiile motorii pierdute. Costul tratamentului este, însă, de 1,2 milioane de euro pentru ambii copii - o sumă enormă pentru orice familie.
”În doar 10 zile trebuie să achităm prețul rezervării dozei de medicament!”
”Trebuie să decidem dacă banii strânși până acum vor cumpăra o viață nouă pentru Mario sau pentru Medeea. Știți deja că ambii copii ai noștri suferă de PARAPLEGIE SPASTICĂ EREDITARĂ TIPUL 56. Știți că această boală le-a luat deja mult. Și le va lua tot. Știți deja că tratamentul care îi poate ajuta să trăiască viața pe care o numim normală, costă 600.000 de euro pentru un copil. Adică, da, 1,2 milioane de euro pentru amândoi. Toți banii trebuie achitați până în luna septembrie, dar azi am fost anunțați că în doar 10 zile trebuie să achităm prețul rezervării dozei de medicament. Și aceasta costă 280.000 de euro, pentru un copil”, au transmis părinții celor doi copii.
”Cu banii strânși, salvez un copil și îl las pe celălalt paralizat”
”Da, în acest moment, cu toate eforturile pe care le-am făcut și cu tot sprijinul vostru, avem banii pentru o singură doză. Cu banii strânși, salvez un copil și îl las pe celălalt paralizat. Cum o să-i privesc peste ani? Cum o să merg în prima zi de școală cu copilul care va alerga către "doamna" și al cărui cărucior îl voi împinge până la poartă? Nu pot să aleg! Mai avem 10 zile. Vă rog, nu ne lăsați să alegem. Suntem părinții lor, le-am promis să îi ocrotim. Cum să alegem o condamnare?”, este strigătul disperat al părinților.
Denumire entitate: Asociația „Salvează o inimă”
CIF: 31015982
Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX
Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca: Banca Transilvania Botoșani
Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele: MARIO VOINEA