La doar două luni după nașterea Alexandrei, a început calvarul pentru ea și proaspeții părinți. O boală genetică rară care se manifestă prin pierderea neuronilor motori, a venit ca un trăsnet asupra familiei.
Cu alte cuvinte, micuța Alexandra pierde puterea și nu se mai poate mișca. Prognosticul pentru copiii suferinzi de amiotrofie spinală este, din păcate, prost. Până la vârsta de 18-24 luni, majoritatea copiilor pot face stop cardiac și pot pierde lupta cu această boală. Însă pentru Alexandra, speranța la viață vine din America, acolo unde există un vaccin pentru a stopa evoluția acestei boli genetice. Dar costul extrem de ridicat al vaccinului împiedică tinerii părinți să îi ofere copilului tratamentul de care are nevoie.
Costul tratamentului se ridică la 2,1 milioane de euro, fiind unul dintre cele mai scumpe tratamente din lume. Dar timpul crucial nu stă și curge în defavoarea micuțului îngeraș pentru care orice secunda trăită reprezintă o binecuvântare. În România, Alexandra urmează un tratament injectabil în coloana vertebrală, destul de costisitor, dar care este acoperit de Casa de Asigurări în Medicină din România.
Ea urmează să primească acest tratament o dată la patru luni, pe toată perioada vieții, dar care nu prezintă garanția că ar putea supraviețui. Vaccinul din america, de care are nevoie atât de mult, este administrat într-o singură perfuzie, timp de o oră, și i-ar putea opri evoluția bolii.
„Alexandra vrea să trăiască. Șansa la viață este vaccinul din SUA, care deja a fost administrat câtorva pacienți micuți. Până la descoperirea acestui vaccin, speranța de viață a copiilor diagnosticați cu atrofie musculară spinală nu depășea vârsta de 2 ani. Pentru că suma necesară pentru vaccin este foarte mare, noi, părinții Alexandrei facem apel către oameni cu sufletul mare să contribuie în măsura posibilităților, pentru acumularea sumei necesare pentru vaccin”, a transmis Verginia Vântu, mama Alexandrei.
Întreaga poveste a micuței Alexandra poate fi citită aici.
În ajutorul copilei, întreaga România s-a mobilizat și au fost inițiate numeroase campanii umanitare. Cei care vor să ajute o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul „ALEXANDRA”.
(Anca SAVEL)