In dreapta lui Iisus...
E in fiecare duminica acolo, cu ochii mari si gata sa te lumineze in orice clipa cu un zambet. Mereu in acelasi loc, in dreapta icoanei cu Iisus, de parca tainica vorba se duce intre copilul anevoios - pe care cu usurinta il identifici ca fiind suferind de sindromul Down-, si Insusi Hristos. M-a uimit de la inceput prin bucuria cu care se manifesta, dar mai ales prin incredibila memorie. Stie cantarile, rugaciunile, chiar si spusele preotului. Rareori se intampla ca un sunet ce in mod normal distorsioneaza cumplit sa bucure atat de mult. Ramane in urma, cuvintele nu se incadreaza in acelasi timp ca al crestinilor din jur, nici armonia sunetelor nu isi gaseste prea mult loc, uneori pare fara noima, dar cata frumusete in slava pe care o imprastie sufletul sau in toata biserica...
Intr-o duminica, avand nevoie de o pernuta din acelea folosite in biserica, un om ii face un semn de ajutor. Baiatul priveste cu ochii mari si izbucneste intr-un soare de toata frumusetea, din ochi pana in varful degetelor. S-a aplecat brusc sa ia pernuta. In jurul lui, stupoare! In secunda urmatoare se starnesc priviri nemultumite: cum sa ceri ajutor unui astfel de copil? Doua crestine se apleaca cu graba sa ia pernuta din mana baiatului. Atunci, insa, s-a intamplat ceva care nauceste prin frumusete: baiatul cu sindrom Down a strans brusc pernuta la piept, intr-un gest clar fata de cei din jur, asteptand sa fie lasat in pace. Ceea ce s-a si intamplat, mai ales ca nimeni nu se astepta la asa ceva din partea lui. Sta doua secunde, sa se asigure ca nimeni nu ii ia din brate pernuta. Femeile se retrag, inteleg in final ce se intampla. Baiatul isi lasa iar chipul in soare si intinde pernuta. Multumesc, i se raspunde. Baiatul face cu ochiul si ridica deasupra tuturor mana dreapta, cu degetul mare aruncat in sus, cu un OK triumfator.
Copilul cu sindrom Down e acolo mereu... In dreapta lui Iisus, gata oricand sa imparta fericire...
"Cum o sa il educati, asa o sa fie acceptat in societate"
Copiii cu sindrom Down nu vor mai mult decat ne sta noua in putere sa oferim. Doar sa se bucure de aceeasi normalitate, de aceleasi zambete pe care in mod normal le impartim cu larghete si absolut gratuit.
Si apoi, de unde sa inveti mai usor sa zambesti si sa te bucuri decat o poti face privind acesti copii cu ochii mari? Chiar asa fiind, cu priviri ciudate, cu fizionomii care ies in evidenta, cu felul lor de a fi uneori copilaros, alteori nabadaios sau trist...
Mintea micutilor este ca o galetusa in care se gasesc foarte multe lucruri, dar foarte amestecate. Identifica greu lucrurile, cerintele, au probleme si cu auzul, si cu vederea… Mamele nu stiu incotro sa ceara ajutor, specialistii in domeniu sunt foarte putini, iar mamele, imediat ce isi iau bebelusul in brate si afla diagnosticul, raman pe cont propriu.
"In maternitate mi s-a spus ca are Trisomia 21, nici macar nu au spus denumirea Sindrom Down. Nu intelegeam. M-am uitat de la unghii pana in varful capului: era un copil absolut normal. Fiind profesoara, am intrebat direct: retard mintal? Da, mi s-a raspuns", isi aminteste Silvia Griciuc de ziua in care i s-a nascut cel de-al treilea copil, acum 23 de ani. "Am rugat o asistenta sa imi aduca o carte de medicina si am gasit doar 3 randuri despre Sindromul Down, dar tin minte ca in final scria: Cum o sa il educati, asa o sa fie acceptat in societate".
Primii ani au trecut cu tratament, kinetoterapie, gimnastica acasa, munca zi de zi, rabdare si iar rabdare. Prima incercare de integrare in societate a fost si primul esec: copilul nu a fost primit in gradinita!
La Scoala Speciala din Botosani, unde functioneaza si Asociatia "Ne trebuie speranta", copiii si parintii isi petrec propria lor normalitate, intr-o intimitate care vorbeste de la sine despre lumea de afara.
Doar cei in aceeasi situatie inteleg ce traim, spun mamele. Langa Silvia Griciuc, presedinta Asociatiei, se afla o mama tanara, delicata si cu un chip senin, care isi supravegheaza copila. Larisa are 6 ani si impresioneaza prin bucuria cu care se manifesta de cand a venit.
"Am aflat la nastere diagnosticul, mi s-a spus ca are sindrom Down imediat ce mi-am revenit. Reactiile in jurul meu, in urmatoarele zile, au fost dintre cele mai ciudate: vai, ce te asteapta, mai bine l-ai lasa! Nu m-am speriat. Cred ca e si un paradox, cu cat iti spun ca nu e bine, te incapatanezi si mergi mai departe", povesteste tanara mamica.
Nu, nu a venit nimeni, atunci, sa o intrebe daca are nevoie de ajutor, sa ii explice sau sa o incurajeze.
"Oameni si oameni, indiferent de loc, dar daca ai un pic de suflet, intelegi ca si acesti copii au un rol", spune Silvia Griciuc si confirmarea vine, uimitor si neasteptat chiar de langa noi: "Da!", striga hotarat Larisa!
"Imi nenorociti o grupa!"
"Sunt copii normali, frumosi, nici pe departe niste monstruleti, asa cum mi s-a spus. Am fost la o gradinita sa inscriu fetita si directoarea mi-a spus ca, daca accepta acest copil, ii nenorocesc o grupa la gradinita...", spune cu amaraciune mama Larisei.
Nu are putere sa se revolte, mai degraba refuza sa consume energie pe micimea unui astfel de om. Larisa are nevoie de pacea mamei…
O pace greu de pastrat, totusi! Statul roman, greu incercat de prea multele fraude ale mai-marilor si prea-bogatilor, secat financiar de dezmatul politic postdecembrist, a decis ca rauri de bani se scurg ineficient pe vietile acestor copii. Asa ca el, statul, face studii si comisii, dupa care decide ca acesti copii s-ar putea descurca si singuri, deci nu mai au nevoie de insotitor.
"Sunt incadrata in gradul 1, ca asistent personal, dar am aflat ca ori vom fi dati in somaj, ori disponibilizati. Salariul este putin peste 400 de lei, plus un buget complementar al copilului, 90 de mii", spune mama Larisei. Asadar, acestia sunt banii la care tanjeste statul roman… Grea povara!
Un psiholog cu copii… si multe tristeti!
Din camera alaturata se aud chicoteli, semn ca jocul este in toi. Claudiu Ioniţă, psihologul angajat de asociatie si platit de Fundatia Star of Hope Romania, stie ca micutii reactioneaza cel mai bine la joc. Sunt copii in primul rand, apoi pacienti!
"Pentru fiecare copil se face o evaluare la inceput, se discuta cu parintii obiectivele, in functie de ce asteptari au. Scopul nostru este sa se ajunga la un grad de independenta cat mai mare, sa dezvoltam un comportament adecvat de imbracat, incaltat, lucruri simple… Apoi, am introdus acum un program de matematica, am fost la un curs la Miercurea Ciuc, este pe nivelul de dezvoltare al fiecarui copil, dupa varsta, IQ, gravitatea sindromului", povesteste tanarul psiholog, scolit in universitatea clujeana, cu numeroase cursuri, seminarii, specializari, toate pentru a reusi in lupta zilnica cu mintea acestor copii.
Cel mai important aspect este, insa, socializarea. Copiii au mare nevoie sa mearga la teatru, la spectacole, in aer liber…
Care este diferenta intre un copil cu Sindrom Down si oricare alt copil? "Eu deocamdata nu vad diferenta, doar ca personalitate, au trasaturi specifice, dar am ajuns sa ii vad ca individualitati... Fiecare copil e special! Nu poti face o diferenta, nu sunt rupti de realitate, unii chiar spun ca ei ar fi mai atenti, ca isi dau seama mai usor de intentii, de limbajul corporal. Un copil se poate integra ca adult bine, daca e ajutat, poate invata", marturiseste psihologul.
Din interiorul acestei lumi, societatea nu se vede intr-o lumina tocmai stralucitoare. Multe cuvinte urate, multe stigme, lipsa de informare. Nedreptati, salarii "sarite" de primarii care cred ca astfel fac economii pe placul guvernului…
"Te intalnesti cu foarte multe nedreptati… Din partea statului, sunt probleme cu gradul de handicap si cu salariul insotitorului, multe primarii refuza sa dea banii, primarii taie cum le vine, cu un milion mai putin, sau intr-o luna nu dau deloc. Te doare cand vezi ca tocmai de la copiii cu probleme se iau banii. Ei au mare nevoie de acesti bani, asa putini, au sistemul imunitar scazut, majoritatea au probleme cu inima...", spune cu tristete acest tanar dedicat micutilor, care nu uita sa amineasca si ca, odata deveniti majori, copiii sunt ai nimanui. In vreme ce in alte tari exista apartamente speciale, asistenti, persoane responsabile de ei, sunt inclusi in societate.
Si totusi, viata e frumoasa…
Important este sa nu ii privim ca pacienti. E nevoie de deschidere, de creativitate, ei sunt in primul rand copii. "Pe mine asta m-a ajutat foarte mult, daca as fi fost mai rece nu cred ca as fi rezistat", spune cu maturitate Claudiu.
Probabil ca pentru acesti copii 1 Iunie este o zi ca oricare alta. Dar noi, privindu-le ochii mari si zambetul larg pe chip, suntem datori sa spunem LA MULTI ANI, sa le facem chiar si o bucurie. Ei au nevoie de mult mai putin decat copiii nostri, poate si numai o rugaciune in gand acum, la finalul acestor randuri. Iar atunci cand drumurile vi se intersecteaza, aveti curajul si ii priviti: ochii lor nu seamana cu nimic pamantesc.
De asta cred ca ingerii traiesc, pana intr-o zi in care obosesc… Atunci isi intind aripile peste noi si peste lume…
(Florentina Tonita)
Sindromul Down (trisomie 21) reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar.
