Sute de tratate despre autism, mii de pagini parcurse de inima strânsă care se limpezește târziu, în ani și ani de trudă, de răbdare, de dragoste. Copilul cu autism nu este un obstacol, ci un prag. Acel prag dincolo de care se află o lume neînchipuită altfel, acea trecere către supraomenescul posibil.
Oricât ai citi și oricât ai încerca să pătrunzi tainele autismului, el nu se lasă deslușit decât prin ei. Copiii care vin cu un alt manual de viață. Un manual pe care scriitorul Matei Călinescu, de pildă, încearcă să îl rescrie în cartea Portretul lui M, un excelent parcurs al propriei vieți alături de fiul său autist. Un manual în care iubirea devine instrument de (re)cunoaștere, iar răbdarea un barometru - fragil, e adevărat – necesar echilibrului dintre materialul și spiritualul zilelor. "Răbdarea e un fel de a spune: înțelegere, bunăvoință, tenacitate în a nu manifesta micile sau marile iritări, micile sau marile deziluzii; arta de a surâde; capacitatea de a modifica în permanență așteptările – de a le vedea când cu încetinitorul, când în proiecție rapidă, când cu microscopul, când cu ocheanul – calm și iar calm și iar calm", scrie Matei Călinescu. Sunt reflecțiile unui părinte și nu pot fi bănuite de nicio exagerare, chiar dacă ele pot intra, pentru unii, în sfera unui misticism îndoielnic. Pentru cine s-a aflat măcar o dată în preajma unui copil cu autism, știu că aceste cuvinte care îi descriu pe copiii cu autism sunt pe deplin credibile și convingătoare: “Sunt ființe în înțeles literal – inimaginabil pentru noi cei loviți de blestemul chinuitor și voluptos al imaginației – paradisiace, rupte din rai, absorbite de propria lor identitate, care e parte din identitatea divină. Copiii cu autism sunt poate singurii muritori care ne pot sugera – sugestie atât de deconcertantă pentru noi – natura transparentă a îngerilor”.
Gabriela Ivan: "Am creat foarte multe relații de încredere, comunicare și colaborare"
Pe 2 aprilie, în lumea întreagă este marcată Ziua de conștientizare a autismului. În fiecare an, gândurile și privirile sunt îndreptate către ei. Gabriela Ivan, președinta Asociației Părinților Copiilor cu Autism Botoșani, ea însăși mamă a unui copil cu autism, a primit oaspeți, a zâmbit, a povestit despre ce înseamnă viața alături de ei, copiii cu autism. “A fost o zi plină de evenimente, fiecare invitat în parte a constituit un moment special și îmbucurător pentru noi, pentru că astăzi ne-au călcat pragul foarte mulți oameni din comunitate și din instituțiile publice locale cu care și colaborăm. A fost o zi încărcată și încă nu s-a terminat”, mărturisește cu zâmbet sărbătoresc, chiar dacă istovit, Gabriela Ivan.
Anul acesta, pentru prima dată de la înființarea asociației (în 2015), la sediul APCA Botoșani s-a organizat Ziua Porților deschise - "Trăiește o clipă în mintea unui copil cu autism", pentru o mai mare conștientizare a acestui diagnostic de către opinia publică și o înțelegere mai bună a problemelor cu care se confruntă persoanele cu TSA (tulburare din spectrul autist). “Noi am ținut mult să treacă ceva timp până să avem o astfel de zi, a porților deschise, pentru că terapia sau progresele unui copil cu autism sunt vizibile după ani de muncă. Acum câțiva ani nu era foarte potrivit să arătăm partea mai complexă, mai delicată a terapiei, impactul emoțional ar fi fost prea emoționant, prea dureros. Am vrut să arătăm astăzi că aceste eforturi de ani de zile, constante și cu multă trudă, cu multă tenacitate, aduc rezultate. Și aceste rezultate vor da posibilitatea integrării mai ușoare pe viitor a acestor copii în comunitate și acceptării, tocmai pentru că au potențial și pot avea rezultate deosebite. Unii pot excela cognitiv, alții în abilități practice, sportive. Trebuie să dăm posibilitatea timpului și terapiei să își spună cuvântul, după ani de terapie”, spune președinta asociației, Gabriela Ivan.
Gabriela și ceilalți părinți ai copiilor cu autism au învățat că atunci când visurile sunt pe măsura așteptărilor bucuria este mai mare. “Nu ne facem multe așteptări, nu ne programăm visuri prea înalte, pentru ca impactul să nu fie atât de dureros dacă nu vom reuși să atingem acest vis. Am învățat să ne educăm în a adapta stilul nostru de viață la nevoile propriilor noștri copii deosebiți și speciali”.
În 2015, Asociația funcționa pe bază de voluntariat. Astăzi are doi terapeuți angajați, care oferă terapie de calitate. Un spațiu de joacă care poate fi accesat și în cadrul programelor de grup, obținut prin colaborarea cu instituțiile locale, județene. “Am creat foarte multe relații de încredere, comunicare și colaborare cu diverse instituții care sunt și factori decizionali în problema autismului. Am creat relații de încredere cu oameni de factură economică care au ales să ne ajute financiar pentru susținerea terapiei constant și pe termen lung, și este foarte important. Vorbim de intervenții terapeutice care pot dura ani, iar în cazurile severe pot dura chiar și toată viața”.
În urma muncii terapeuților, a eforturilor constante, acolo unde terapia a început devreme, mulți copii au fost incluși în învățământul de masă. “O durere avem în legătură cu acele cazuri din mediul rural unde părinții nu au mai avut posibilitatea de a veni pentru că nu au mai putut suporta costurile financiare privind transportul la Botoșani, acei copii sunt însă incluși în învățământul de masă în mediul rural. Acolo unde în paralel cu școala se oferă și terapia individuală în cadrul asociației se văd progrese”, încheie Gabriela Ivan.
Irina Secrieru, psihoterapeut: "Autismul nu e vindecabil, dar trăiești cu el. Îl înveți, înveți și tu să te controlezi"
Irina Secrieru este psihoterapeut și lucrează cu copiii, împreună cu psihologul Manuela Ciocan, în cadrul APCA din Botoșani. Recunoaște că munca pe care o face se ilustrează cel mai bine în privirile părinților atunci când își văd copilul evoluând. “Faptul că el cunoaște literele, faptul că merge la toaletă, sunt realizări. Pentru noi și pentru părinți aceste lucruri sunt importante, va fi mai ușor și la școală. Venind la terapie ei știu că trebuie să stea pe scaun, să fie atenți. Dezavantajul este că nu toți copiii au norocul de a fi integrați în școlile de masă. Poate că nici învățătorii nu sunt bine informați în legătură cu ceea ce înseamnă autismul. Sunt copii capabili, afectuoși. Dacă ar fi integrați în școala de masă, probabil că mai mult de jumătate dintre ei ar fi funcționali”, este de părere psihoterapeutul.
Foarte importantă în terapia copiilor este vârsta. Chiar și de la doi ani, părinții trebuie să înceapă recuperarea, chiar dacă orele, terapia, munca ar putea dura, în unele cazuri, chiar și pentru întreaga viață.
“Cu cât încep terapia mai devreme, cu atât șansele de recuperare cresc. Degeaba vii cu un copil de 13 ani care a cumulat frustrări, devine agresiv, față de un copil care de la doi ani face terapie. Un copil care nu face nicio oră de terapie dezvoltă o agresivitate față de el și față de ceilalți. Se izolează, nu comunică, mulți nu știu să mănânce. Acolo unde părinții se ocupă, copiii ajung în școli normale, unii ajung olimpici. Autismul nu e vindecabil, dar trăiești cu el. Îl înveți, înveți și tu să te controlezi”, spune Irina Secrieru.
Psihoterapeutul știe că deseori un părinte care așteaptă poate ani de zile un copil trece greu peste un diagnostic atât de crunt. Și totuși, mesajul Irinei Secrieru este unul încurajator. “Să nu le fie rușine! Copilul cu autism este foarte sensibil, un copil plăcut, un copil foarte bine implicat. El înțelege, nu poate exprima verbal tot ce simte, dar trebuie să lupte pentru drepturile lor. Și să nu dezarmeze, pentru că toată lupta până la urmă are un rezultat pozitiv pentru copii”.
Petronela Ciornea: "Copilul mi-a schimbat mentalitatea. Dumnezeu lucrează prin acești copii, ei sunt îngerii noștri pe pământ"
Matei are 7 ani și jumătate și învață la Școala nr. 8 din Botoșani, la clasa pregătitoare. Mama lui Matei a lăsat în urmă ani și ani de terapie, de nopți nedormite, de timp care nu mai este timp. Și totuși, spune Petronela Ciornea, nu va renunța niciodată la luptă. Iar rezultatele vin, chiar dacă în picături mici, uneori cât un zâmbet răzleț.
“Aflarea diagnosticului este crunt, este dureros, dar mamele nu trebuie să renunțe pentru nimic în lume. Ceea ce pot face pentru copilul lor la vârstă fragedă va fi spre binele lui pe parcursul anilor care vor urma. Am pornit cu terapia de la un an, cu kinetoterapie. Pas cu pas am ajuns la terapie comportamentală, logopedie, terapie de grup, pentru că au foarte mare nevoie de socializare. Sunt copii interiorizați, preferă jocul solitar, sunt foarte speriați de lucrurile noi, se știe că ei se simt foarte bine în rutină”, spune mama lui Matei.
Eroismele noastre, ale mamelor care nu cunosc viața alături de un copil cu autism? O oră de teme cu copilul, o plimbare când iureșul timpului permite, un spectacol de teatru sau joaca în părculeț, tot mai rară pe măsură ce copilul crește? Rareori ne imaginăm cum ar fi să renunțăm la tot ce facem pentru copilul nostru. Ce înseamnă pentru Petronela Ciornea timpul? “Pentru mine nu există timp. Aloc copilului 24 de ore din 24. Dacă aș lipsi de lângă el nu m-aș simți în elementul meu. Atâta timp cât el este lângă mine am totul și am încercat și încerc să îl provoc mereu. A fost greu când a trebuit să ieșim la un spectacol, la o serbare. A întâmpinat probleme de socializare, de adaptare, și atunci au fost momente critice în care trebuia să îmi mențin calmul, altfel ar fi intrat în panică și aș fi fost nevoită să ies din sala de teatru, de la serbare. Treptat a fost învățat și a luat totul ca pe o normalitate”.
A învățat să nu mai trăiască din așteptări, ci din micile victorii ale zilei: o îmbrățișare, un zâmbet. “Mici victorii, mici bucurii. Orice, de la zâmbetul copilului până la primele cuvinte, la îmbrățișările care aparent, pentru unii, par banale. Pentru noi înseamnă foarte mult. Bucurii enorme când a reușit să facă un lucru fără ajutorul meu. Orice mic progres mi-a dat speranțe să lupt mai departe, mai mult. Copilul mi-a schimbat mentalitatea, știu că nimic nu e întâmplător în viață și că Dumnezeu lucrează prin acești copii, ei sunt îngerii noștri pe pământ”, spune Petronela Ciornea.
Ce a învățat de la Matei? “Să lupt în primul rând, să fiu puternică pentru el și apoi pentru mine. Și am învățat că, în viață, orice problemă ar fi, conștiința și datoria mea de mamă îmi spun că trebuie să lupt. Le doresc mămicilor care primesc acest diagnostic pentru copiii lor să lupte, pentru că fără muncă rezultate nu vor fi. Conștiința mea îmi spune că trebuie să lupt până la capăt”.
.jpg)
