Alexandra Chisalita
Prima dată i s-au ghemuit în pântece, laolaltă, doi copii. Gemenii s-au îngerit timpuriu, iar mama i-a plâns fără să-i vadă. La șase luni de sarcină, gemenii s-au întors la Dumnezeul îngerilor. Al treilea copil avea numele pregătit, Sfântul Ștefan îl aștepta acolo, în bucurie de Crăciun. Pruncul nu a mai ajuns să își ia numele. La fel, la șase luni de sarcină, a năvălit în lumina vieții. O viață de numai două zile. Apoi s-a întors și el la Dumnezeu. A treia oară… A treia oară e poveste! A fost să fie fetiță. Și avea pregătit numele Paula, pentru că atunci – în capăt de iunie - i s-ar fi împlinit sorocul. Dar o cheamă Alexandra, pentru că și ea s-a năpustit în lume pe când mama abia trecuse de cele șase luni de sarcină. În martie, în binecuvântarea Sfântului Alexie – Omul lui Dumnezeu.
Ești un copil mort, auzea în spitalul care îi refuza viața.
Eşti un copil viu, îi spunea mama și se lupta să o aducă în lumină.
E moartă, spuneau ei și au lăsat-o să se zbată în neputință.
E vie, spunea mama.
Și vie a fost. Şi vie şi frumoasă este şi astăzi, după 11 ani!
Așa începe povestea Alexandrei. Fetiţa Lui Dumnezeu căreia nimeni nu îi dădea nicio şansă (pe care unii medici o numeau legumă sau varză) este astăzi în clasa a treia (învăţământ la domiciliu), în anul doi la Şcoala Populară de Artă – Canto, cântă şi recită în festivaluri. Dar "şcoala" Alexandrei mai are un palmares, căruia nu ştim câţi dintre copiii noştri i-ar face faţă: peste 11 ani de kinetoterapie, peste 9 ani de logopedie, peste 7 ani de ergoterapie! Şi 11 ani ca fiică a fiinţei minunate căreia îi spune: "Mami, pentru mine ești o sticluță de sănătate!".
Cine o cunoaşte pe Alexandra ştie că dincolo de trupuşorul chinuit se ascunde o sensibilitate candidă şi o atât de generoasă iubire! Dar câtă suferinţă, câtă durere christică, ce chin trupesc şi câtă îndelungă-răbdare...
Pruncii care se întorc la Dumnezeu!
Mama avea 25 de ani când a pierdut primii copii. Gemeni. Sarcina s-a oprit din evoluție la şase luni. "Nu am știut că pot să îmi îngrop copiii, de la morgă au fost incinerați. Am fost în stare de șoc, mi-am revenit foarte greu. Doar gândul că voi mai încerca m-a făcut să merg mai departe", povestește femeia ai cărei ochi se scaldă într-o limpezime dureroasă.
Nu i-a explicat nimeni de ce gemenii s-au dus îndărăt, la Dumnezeu. "Eram în luna a șasea și m-am dus singură la spital, pentru că mă simțeam prea bine. Ceva nu era în regulă. Era prea frumos. Mi s-a spus că sarcina s-a oprit din evoluție: nu știm motivul. Mi s-a luat o biopsie la care nici până astăzi nu am primit răspuns", îşi aminteşte Liliana Chisăliţă. Au urmat doi ani de investigații, analize costisitoare, cheltuieli imense pentru ca venirea unui alt copil să nu mai fie o durere la fel de mare. A avut parte de un om bun alături, un soţ care i-a fost mereu sprijin şi i-a dat putere.
"Am reușit și am rămas însărcinată cu un băiețel. Bucurie maximă, urma să îl nasc aproape de Crăciun. Urma să îi punem numele Ștefan…". Limpezimea ochilor se face lacrimă și vocea se poticnește în amintirea clipelor trăite cu 13 ani în urmă. Din nou, nu a fost să fie. La șase luni, pentru că se simțea prea bine, îngrijorător de bine, a pornit pe picioarele ei la spital. Pruncul a trăit două zile. "Nu am fost în stare nici să îi pun numele. Nu am crezut că nu voi duce sarcina măcar până la șapte luni. Nici atunci nimeni nu a știut să îmi explice ce s-a întâmplat. Cel mai greu moment a fost când un domn de la morgă mi-a spus: Doamnă, dacă vreți să vă îngropați copilul, să veniți să îl luați acasă. Pe lângă faptul că eram în transă, după șocul suferit… Am avut totuși puterea de a-l lua acasă, chiar mort fiind. Dar durere mai mare decât să îți iei copilul de la morgă nu există! Sicriul albastru îl văd și acum permanent în fața ochilor. Ar fi trebuit ca băiatul să aibă astăzi 13 ani". Un chip de copil care nu i se va șterge niciodată din suflet. "L-am ținut în brațe, a trăit două zile. Apoi a făcut insuficiență respiratorie. Era foarte micuț, 980 de grame. Așa a fost să fie. L-am îngropat, mergem periodic la el la cimitir, Alexandra știe că are un frate. Probabil că venirea Alexandrei m-a ajutat să trec peste acea traumă".
A treia oară...
Câtă putere în sufletul acestor părinți să poarte în suflet trei îngeri și să dorească în continuare să audă glas de copil în căsuța lor mică! Şi să nu se supere pe Dumnezeu, să nu își stâlcească sufletul, să creadă în continuare în puterea Vieții! "Am zis să mai încercăm. Dacă nu reușim, voiam să înfiem un copil". Drumul devenea tot mai dificil. Trupul era traumatizat, era greu de crezut că va mai purta un prunc vreodată. Devenise steril și șansele slăbeau de la o zi la alta. Atunci un doctor a apelat la o metodă care a dat roade.
A rămas însărcinată din nou, după un an și trei luni de la a doua sarcină. Era fetiță și trebuia să se nască la sfârșitul lui iunie, sub ocrotirea Sfinților Apostoli Petru și Pavel. În martie, de ziua femeii, medicul i-a dat voie să meargă acasă și să revină peste weekend. Nu a apucat ziua de luni acasă. "Am simțit că ceva nu e în regulă și m-am întors repede la spital. Mă apropiam de șase săptămâni. Vineri seara am făcut tratament. Făcusem împrumut la CAR ca să îmi permit tratamentul foarte scump. Da, momentul celor șase luni îl așteptam cu groază. Știam că dacă trec de săptămâna 25 voi duce sarcina măcar până la 7 luni. Nu a fost să fie... Din nou!".
"Degeaba le spuneam că eu simt acel copil viu în mine!"
Ce s-a întâmplat cu a treia sarcină spune multe despre sistemul medical românesc, despre cum să aduci pe lume un copil în care numai tu crezi, despre viața care cu adevărat se opune morții. Era vineri seara. Medicul care o monitorizase nu se afla în localitate, a ajuns abia sâmbătă dimineață.
"Travaliul a fost prelungit. Nu mi-au făcut cezariană pentru că sarcina avea doar șase luni, copilul era prea mic, mi s-a spus. M-a ascultat o doamnă doctor, mi-a spus că nu se mai aude copilul, deci este deja mort". Un copil mort, o mamă disperată lăsată să avorteze un prunc pe care ea îl știa viu. "Degeaba le spuneam că eu simt acel copil viu. Nu te poți pune cu medicii. A doua zi dimineață mi-au făcut ecograf, au spus că este moartă, să aștept să avortez. Dar m-au dus în sala de nașteri. La 9 fără un sfert fetița a venit pe lume. Vie! A luat nota 6. Un copil declarat mort...". La 9 fix, un sfert de oră după ce s-a născut copila, a intrat pe ușa sălii de nașteri doctorul care se ocupa de sarcină. "Era deja foarte târziu. Dacă mi se făcea cezariană, Alexandra nu mai avea sechelele pe care le are acum. Pentru că în momentul în care doamna doctor o asculta, ea nu mișca pentru că, de fapt, creierul ei nu mai primea suficient oxigen. Făcea atacuri vasculare cerebrale, care au lăsat urme. Am aflat asta târziu, la un an și patru luni, când am făcut primul RMN".
A stat în spital peste două luni, a fost hrănită printr-o sondă băgată în stomăcel, hrănită cu seringa. A scăzut foarte mult. A luat din maternitate microbi foarte agresivi. "Dar Dumnezeu i-a dat putere și a trecut peste toate. Această sondă a lăsat și ea urme adânci. A rămas și cu sensibilitate. Dacă se făcea cezariană, copilul acesta nu mai suferea atât".
Misterul celor "şase luni"!
Mai târziu a aflat și ce se întâmplase în toți acei ani. "În uterul meu, de la tratamentele de menținere a sarcinii, aveam un microb care se numea citomegalovirus. Pe atunci, în Botoșani nici măcar nu se știa de acea analiză care se numește toch. Am aflat foarte târziu, apoi mai târziu am făcut o serie de analize la Institutul Cantacuzino. Voiam să primesc pentru mine un răspuns, de ce și a treia sarcină s-a declanșat tot la șase luni. Alexandra a fost o sarcină menținută medicamentos. S-a impus un serclaj la două luni, eram convinsă că voi duce măcar până la 7 luni. Am stat mai mult internată pentru menținere, cu nenumărate iminențe de avort. Acel virus, pe care atunci nu îl detectasem, respinge fătul. Dacă medicina era un pic mai avansată se afla de acel microb, făceam un tratament de sterilizare a virusului și duceam sarcina până la sfârșit. Dar nu s-a știut. Sunt prea mulți de dacă".
Un copil născut la șase luni este declarat prematur. Alexandra a fost ținută la oxigen, iar la externare i s-a spus mamei că e posibil ca fetița să fie oarbă, pentru că nu reacționa deloc la lumină. "Primul lucru a fost să mergem la singurul cabinet oftalmologic de atunci. Mi s-a spus că vede bine pentru un prematur. Spre surprinderea noastră, Alexandra are șase operații la ochi și nu poartă ochelari. Am acționat la timp. Am avut marele noroc că am ajuns la București foarte devreme".
La tomograf, mai târziu, medicii au spus că pe partea stângă a creierului fetița are niște microcalcificări, adică niște pete, găuri, de la tratamentul de menținere care a pătruns prin placentă și de la acele atacuri vasculare cerebrale. Găuri care probabil nu se vor acoperi niciodată. "Măcar am aflat ce s-a întâmplat, am aflat că acel microb din uter a expulzat toate sarcinile și am zis că nu mai caut vinovați, nu are rost, energia o canalizez pe găsirea soluțiilor, ceea ce am și făcut. A fost greu, dat am văzut că Alexandra progresează".
Alexandra era un miracol!
Treceau lunile și fetița nu ținea capul, mușchii ei erau înțepeniți. "Nu știam atunci că termenul era spastic. Primul medic de familie nu ne-a susținut absolut deloc. Mi-a spus că, la cum am născut-o, mai vrem să fie și bine? Deja mă condamnase la o viață de chin, nu îmi dădea trimitere să merg mai departe. Soțul meu avea atunci 33 de ani. Ea îi spunea că are 33 de ani vechime ca medic și că niciodată nu a mai văzut ca un copil atât de mic, cu un diagnostic atât de sever, să progreseze. Probabil va ține capul, va sta pe funduleț, dar să nu avem mari așteptări de la ea. Nu m-am împăcat cu acest gând. Ce ține de noi, ca părinți, trebuie să facem".
Alexandra era un miracol. Era primul copil cu care mama ieșea din maternitate. "Vedeam în maternitate cum veneau soții cu flori. Eu nu mă puteam bucura că am născut. Pentru că nu știam dacă voi pleca cu el din maternitate. Nu m-am putut bucura pe deplin că am devenit mamă decât după mai bine de două luni de internare. Prima întrebare a soțului, când i-am spus că am născut o fetiță, a fost: Să mă pregătesc de înmormântare? Am zis: Nu. Ne vom pregăti să o îngrijim, fetița trăiește". Cu toate acestea, tatăl nu a venit să ia fetița în brațe în primele zile. "Mi-a spus că mai așteaptă, totuși, două zile. Nu voia să mai vadă un copil viu de care nu se poate bucura deplin". Alexandra, însă, era hotărâtă să trăiască! Greu, dar se agăța de fiecare fir de speranță și, cu o dârzenie greu de conceput, devenea tot mai puternică.
A ținut capul la un an și trei luni. Se apropia de 5 luni, musculatura de la picioare în jos era spastică, iar de la jumătate în sus era foarte moale. Era o tetrapareză flasco-spatică. Avantajul că era moale sus a fost că acum poate să își folosească mâinile. "Un copil supus la foarte multe investigații. Căutam mereu soluții. Mijloacele de informare nu erau ca astăzi, cu internetul. Orice informație costa bani".
"Nu mă pune să fac alt copil, dă-mi soluții să merg mai departe!"
Au început să caute oameni care să creadă în viață. Au găsit la o clinică particulară din Botoșani. "Doamna doctor Iordache mi-a spus că Alexandra este o fetiță cu întârziere neuro-psihomotorie, de aici problemele de vedere, pe fond neurologic. M-a trimis mai departe la domnul Tudorache, apoi la neurolog. Îi mulțumesc din suflet, pentru că dumneaei mi-a deschis ochii. Am mare reținere în ce privește medicii. Primul lucru pe care ar trebui să îl facă, părinților care au trecut prin asemenea experiențe dureroase, ar fi să îi consilieze puțin, să nu le taie craca de sub picioare. Să le spună să lupte! Nu orice copil la șase luni rămâne o legumă pe viață. Cu investigații, cu tratament, cu recuperare, acel copil poate progresa, nu ai de unde ști că acel copil nu are potențial. Da, dacă îl lași pe o pernă și nu faci nimic, așa va rămâne, e clar!".
Au fost, din păcate, prea mulţi medici care au refuzat să creadă în şansa la viaţă. Prima reacție a unui medic în fața unui astfel de părinte, care așteaptă acel capăt firav de speranță? Fă alt copil! "De parcă copiii se fac la imprimantă! Nu știau istoricul, de aici frustrarea mea. Nu mă pune să fac alt copil, dă-mi soluții să merg mai departe. Eu nu știu, nu am studii superioare, sunt o femeie simplă, dar ajută-mă să ajung mai departe!". Alexandra era un caz care, pentru unii medici din Botoșani, nu merita atenție. "O catalogau drept retard neuropsihomotor și nu îi dădeau nici măcar minimum de atenție. Atât îmi spuneau: Este un copil legumă, faceți altul. Acesta este terminat, e varză. O expresie pe care nu o să o uit niciodată. Cheltuiți bani degeaba, îmi spuneau. Nu cheltuiesc bani degeaba, eu caut soluții".
A mers mai departe împotriva tuturor, împotriva unui sistem obosit, a unui sistem rămas încorsetat în tiparul comunist, cel care nu accepta în societatea multilateral dezvoltată decât "exemplare" sănătoase, perfecte.
A cedat vreodată? "Au fost momente în care m-am simțit neputincioasă și nimeni nu mă ajuta. Dar niciodată nu mi-am pus problema să renunț, ci să găsesc soluții. Și am găsit. Acest medic extraordinar, doamna Iordache, de la LuxRo, m-a trimis mai departe la doamna Gasan, care atunci era directorul Spitalului de Copii, care m-a trimis mai departe la doamna doctor Ciofu, care era director la Direcția de Sănătate Publică. Și doamna Ciofu m-a trimis la București. A fost primul moment în care am văzut luminița de la capătul tunelului".
Începuse tratamentul neurologic de la șase luni. Kinetoterapia de la patru luni. Alexandra are peste 11 ani de kinetoterapie, peste 9 ani de logopedie, peste 7 ani de ergoterapie. "Le mulțumesc din suflet specialiștilor de la Centrul de Sănătate Mintală, din cadrul Spitalului de Copii, și Secției de Fizioterapie, care ne-au fost alături și au considerat-o un copil care merită șansă la o viață cât de cât normală. Nu au catalogat-o legumă, pur și simplu au considerat-o pacient. Asta doream, un caz medical, un pacient care merită dreptul la viață".
Un nume de doctor "cules" din piaţa Berceni...
Însă ca să ajungă aici a fost nevoie de drumuri lungi! La București a ajuns la o doamnă doctor care ieșise la pensie şi care nu i-a încurajat deloc. "Dar Dumnmezeu face minuni, nimic nu este întâmplător. Mă plimbam cu Alexandra prin piața Berceni, peste drum de Spitalul Obregia. Eram dezamagită. Dar mergând prin piață, iar ea fiind foarte zâmbăreață, o femeie ne-a oprit şi mi-a spus să merg la un alt spital în București. Mi-a dat un număr de telefon al unui medic pe care și astăzi îl avem, doamna doctor Teleanu Raluca Ioana, de la Spitalul clinic de Copii din sectorul 2. Avea un an și o lună atunci, mergem și azi la ea. A trebuit să trecem printr-un eșec, pentru a putea avea o speranță. Doamna doctor a făcut minuni. I-a dat un tratament extraordinar, ne-a trimis la recuperare la 1 Mai, la Techirghiol".
...şi un înger care doar a pus mâna şi a ştiut!
Până la doi ani și patru luni, Alexandra a plâns întruna, zi și noapte. La Botoșani, medicii spuneau că așa e felul ei, mai plângăcioasă. "Am aflat cauza într-un mod foarte plăcut. Plecând spre Oradea în ianuarie, în tren m-am întâlnit cu niște măicuțe extraordinare. Au văzut cum plânge Alexandra. Veniți la Mănăstire, mi-au spus. În luna mai, cum am promis, am plecat la mănăstire, după ce mai făcusem la Botoșani nenumărate radiografii de bazin, ca să aflăm cauza plânsului. Nu are nimic, pur și simplu așa plânge ea, spuneau medicii. La Mănăstirea Tg. Lăpuș i-au făcut Sf. Maslu, și de la Mănăstire am plecat la București. Acolo am găsit o doamnă doctor extraordinară, Dumnezeu ne-a scos-o în cale, i-am explicat despre ce este vorba și doar i-a pus mâna pe picioare. A spus: Doamnă, fetița are un os rupt din naștere. Când au tras-o i-au rupt un os, au dislocat-o efectiv. Nu s-a descoperit până la doi ani și patru luni! Nu s-a descoperit la nicio radiografie, doamna doctor a spus că nu a fost poziționată corect la radiografie. Așa am decoperit. Plângea pentru că o durea. Am fost la Spitalul Marie Curie, mi-a trimis soțul bani prin curier. Osul a fost sudat. A fost greu. Operată vara, 40 de grade la umbră în București, au pus-o în aparat ghipsat cu tot cu bazin. Inițial pentru 3-4 săptămâni, din cauza musculaturii foarte spastice a stat aproape 3 luni. Nu doresc la nimeni! Plângea zi și noapte, în primul rând de căldură, apoi făcea atacuri de panică, picioarele erau prea grele, a fost un coșmar. Mulțumesc lui Dumnezeu pentru că am trecut. După ce am scos aparatul ghipsat făcea din nou atacuri de panică, simțea picioarele prea ușoare. Dar a fost o luptătoare!".
A început imediat recuperarea medicală. "Am avut un kinetoterapeut extraordinar, domnul Petrică Horbaniuc, de la Spitalul de Copii din Botoșani. A început să stea pe fund bine la doi ani și jumătate. La doi ani și șapte luni a început să meargă în patru labe. A fost minune. Un copil căruia nimeni nu îi dăduse măcar șansa de a vedea lumina zilei. După trei ani și jumătate merge câte puțin, cu susținere. Nu am oprit kinetoterapia, am făcut spalier acasă, lucrăm tot timpul".
Oameni cu har!
A avut parte de oameni buni, de profesioniști cu har. Și acasă și în spitalele din țară. "Neurologul de la București este un om extraordinar, vorbește cu părintele de la egal la egal. Fără barierele care uneori îi fac pe medici să spună: Eu am studii superioare și știu. Da, dvs. aveți studiile superioare, dar eu am practica. Eu trăiesc aceste momente, dvs. le-ați trăit din cărți". Medicul de la București a văzut că piciorul stâng al fetiței devenise atât de spastic, că nu îl mai putea folosi deloc, și a recomandat o operație la Chișinău, se numește miofibrotomie subcutanata pe etape, care a făcut minuni. "Avea vreo 3 ani și jumătate, foarte greu am strâns bani, era 1800 de euro o operație atunci, cu deplasare, cu tratamentul de după, care a costat 2200 de euro, iar recuperarea de după a costat mai mult decât tratamentul, pentru că 90 la sută din succesul operației este recuperarea. Dacă nu faci o recuperare corespunzătoare degeaba ai traumatizat copilul. Am lucrat 8 luni consecutiv, zi de zi, la Recuperare în zona industrială, un abonament de 12 ședințe costa 2,2 milioane. Am ajuns la operație de cel puțin 5 ori. O întreagă echipa de specialiști, de la Centrul de Sănătate Mintală și BFT (Balneo-Fizio-Terapie), din cadrul Spitalului de Copii, au contribuit la recuperarea Alexandrei! Avem specialiști buni, chiar și la Botoșani, dacă vrei se poate. Trebuie doar multă, multă muncă".
Cu toate greutățile, Alexandra creștea, râdea, se juca, trăia ca orice copil! Privea spre viață cu aceeași speranță cu care privește orice pui de om.
Dreptul la educaţie se opreşte în faţa dosarului medical!
A venit vremea grădiniței. A fost inițial la o grădiniță specială, "Centrul de Zi, Șansa Mea". La 3 anișori știa culorile și număra până la 10... "Din nefericire, copiii din centru erau cazuri mai grave și Alexandra începea să-i imite: vorbea prin semne, se legăna... Mergând la evaluare, la București, mi-au spus să o integrez intr-o grădiniță normală!". A început o adevărată luptă pentru integrarea în învățământul de masă, preșcolar... Greu. "Mi s-a spus că politica grădiniței nu permite ca mama să stea pe hol, darămite la grupă cu copilul. Nici măcar nu au dorit să vin cu Alexandra, să o vadă. Dosarul medical i-a înspăimântat. Eram epuizată fizic și psihic. Dar nu m-am lăsat!".
A ajuns la Grădinița Girotondo. "M-au ascultat și mi-au spus să vin cu fetița, să o vadă, într-o perioadă de probă... și am stat 4 ani cu fetița la grupă!". Grădinița Girotondo i-a oferit Alexandrei dreptul la educație, la socializare, la bucuriile copilăriei. "Grădinița Girotondo ne-a fost alături moral, material - ne-a ajutat cu pamperși, financiar - au suportat costul a două dintre operațiile Alexandrei! Le mulțumim din suflet pentru ca i-au oferit Alexandrei dreptul la educație și copilărie!".
Da, educația înseamnă, în cazul Alexandrei, un efort imens! Astăzi este în clasa a III-a, învățământ la domiciliu, ca elevă a Liceului Tehnologic Sfântul Stelian din Botoșani. "Vreau ca Alexandra să devină o fetiță cât se poate de independentă. Eu, ca mamă, azi sunt aici, mâine cine știe. Dacă ea va avea o școală, prin terapia și prin tot tratamentul pe care l-am făcut, o ajutăm să se descurce singură, cred că mi-am îndeplinit datoria de mamă pe acest pământ".
Creionul lipit de degete cu bandă!
Nu a fost ușor pentru Alexandra. Multe lucruri le-a făcut cu dificultate, pornind de la faptul că nu putea ține creierul în mână. "Forța ei musculară este diminuată, dar fiind o fetiță luptătoare a vrut să îl țină. Îi lipeam efectiv creionul de degete cu o bandă (bandă pe care o avem și acum, dacă e obosită îmi spune că scapă creionul și atunci folosim banda). Toate literele, cifrele, le-a făcut cu dificultate. Nici acum nu scrie de mână, scrie cu litere de tipar, dar nu este o tragedie. Învățământul a progresat, lucrăm și pe laptop cu doamna învățătoare. A avut o forță extraordinară. Și-a dorit să scrie, şi scrie de tipar. Se exprimă, se semnează, își notează ideile, ce îi place sau nu îi place. Dar până aici a fost un drum foarte anevoios. Am scris în spuma de ras, în orez, în grăunțe, în zăpadă… Deci se poate! La litera D am stat șase luni, pentru că avea nevoie de o coordonare care ei îi lipsea. Dar cu răbdare și cu mult exercițiu a reușit".
Cât de importantă este kinetoterapia știm. Despre tratamentele medicamentoase, operații, proceduri, analize și paraanalize cunoaștem. Ce impact are educația la un astfel de copil? Mama este de părere că dezvoltarea Alexandrei (și) prin educație este un fapt extraordinar.
"Dacă nu aveam acces la educație nu aș fi știut că ea va iubi poezia, nu aș fi știut că ea va avea un poet preferat. Nu aș fi știut că îi place să cânte. Că vrea să participe la concursuri de poezie, de muzică. Îi place de doamna învățătoare. Relația dintre ea și doamna învățătoare este una specială. Și doamna este extraordinară! Doamna Pansela Ungureanu a știut să găsească punctul sensibil. Văzând că îi place poezia, s-a axat pe poezie. Văzând că îi place muzica, a început să lucreze pe meloterapie. Carnetul ei de note arată cu FB pe linie. În clasa a treia, învățământ la domiciliu, chiar se face carte. Are nenumărate cărți, materiale cu care lucrează zilnic".
"Dacă fetiței îi place și vrea să facă acest lucru, cine sunt eu să o opresc?"
Ani întregi de muncă. De poticniri, renunțări și reveniri. Alexandra are 11 ani și este fascinată de numerele de telefon. Îi plac figurile geometrice, iubește cifrele. Încă un fapt extraordinar se petrece cu această minune de copil. Este cursantă a Școlii Populare de Artă, secția Canto, în anul doi. Singurul copil cu dizabilități din școală, în căruț cu rotile. "Surprinzător, a fost foarte bine primită. Doamna învățătoare a sunat și ne-a programat, doamna profesoară Alina Babiuc ne-a văzut, nu a avut nicio reținere că e în scaunul cu rotile. A spus: Dacă fetiței îi place și vrea să facă acest lucru, cine sunt eu să o opresc? A fost impresionată de Alexandra. Nici doamna nu a crezut că se va descurca atât de bine. Un copil cu atâtea probleme, cu problemele ei de respirație".
Să înțelegem mai bine ce înseamnă pentru Alexandra muzica, trebuie să știm că un efort considerabil este pentru ea chiar și a vorbi. Corpul ei este spastic, adică încordat. Cutia ei toracică nu este relaxată, ca la un om normal. Este un efort și să vorbească, dar să cânte și să facă vocalize! "Ca să cânte un cântec, efortul ei nu este dublu, ci triplu. Are nevoie de o coordonare extraordinară. În primul rând să fie atentă la negativ, apoi la respirație, și în al treilea rând să nu scape microfonul din mână, să integreze versurile exact pe melodie. Apoi probleme de înghițire… Dar dacă se oprește din cauză că rămâne fără respirație, reintră pe ritm. Nu se panichează. Ea știe că așa poate să cânte și așa cântă. Face în continuare ceea ce îi place. Ca să țină microfonul în mână este un efort! Forța musculară este foarte diminuată, ea nu poate ține o cană de porțelan în mână, îi dau mereu cănițe ușoare, din plastic. Ca să o ajut să memoreze intonația mă înregistrez eu pe telefon. Iată câte etape! Un copil normal nu parcurge atâtea greutăți".
Alexandra a făcut și teatru, alături de prietenii ei din Trupa Miracol (coordonată de actrița Ella Nistor) de la Liceul "Sfântul Stelian". A jucat pe scena Festivalului Amfiteatru și a trăit miracolul aplauzelor adevărate! "Mami, m-am simțit pe scenă extraordinar, mi-a spus atunci. Era acolo între copii, între prietenii pe care îi iubește enorm. Se simte specială între ei. Nu râd de ea, nu o marginalizează. Acei copii sunt speciali, sunt unici".
Alexandra vrea să devină medic. Are şi un stetoscop adevărat, pe care l-a primit de la unul dintre medicii minunaţi care au grijă de ea. Vrea să consulte copiii şi să îi ajute să nu-i mai doară picioarele!
Scrisoarea către Moş Crăciun nu era gata: Vrea un microfon (acum cântă la unul de jucărie) "cu stăţioară", pentru mama o gecuţă şi soluţie de pus în ochi, să nu mai fie aşa roşii, lui tata o şapcă şi "să nu mai lucreze aşa mult". A! Şi "un tratament pentru durerile de picioare, Moş Crăciun!".
Doi oameni, mamă şi tată, în faţa cărora ne înclinăm. Un copil căruia îi suntem datori măcar cu un zâmbet. Vă invităm să ascultaţi cuvintele din video de final. Şi să ne oprim din suferinţele noastre, din spaimele noastre, din supărările de zi cu zi şi să ne punem întrebarea: SUNT EU CU ADEVĂRAT NEFERICIT?!
