Părinţii şi-au dorit aşa de mult un copil încât l-au botezat Speranţa
Era anul 1979, 26 martie, familia Dincă din Bucureşti avea copilul mult dorit. Era o fetiţă. "Am decis să-i punem numele de Speranţa alături de Oana. Ea era speranţa noastră împlinită. În sfârşit aveam un copil. Aveam 34 de ani când am avut-o pe Oana. Mi-am dorit aşa de mult de un copil. Dar ... nu ştiam că o să aibă o viaţă foarte grea. Nu am ştiut! Asta e viaţa!", spune mama tinerei, Dorina Dincă. La şase ani, părinţii şi Oana au primit o veste cumplită. "Ni s-a spus că am o boală rară. Se numeşte epidermaliză buloasă distrofică", explică tânăra. "Practic medicii ne-au spus să facem alt copil că nu avem unul normal. Şi eu şi soţul meu simţeam că murim", îşi aminteşte şi mama sa.
Viaţa de coşmar a unui înger
Epidermaliza buloasă distrofică este o maladie genetică, iar fiecare zi de viaţă este practic un coşmar pentru tânără. Boala îi roade oasele, tânăra a rămas deja fără palme şi degete - membrele sale părând mai mult două cioturi. Pielea sa este foarte fragilă. "Am băşici pline cu apă pe tot corpul, am puroaie, orice atingere mai puternică mă doare şi îmi poate provoca răni. Când mă trezesc, am hainele lipite de piele în zonele pe care m-am întins. Este îngrozitor", ne poveşte cu vocea scăzută Oana Stoica.
Părinţii au dat spagă ca directorul s-o primească la şcoală
Deşi are poate o viaţă de chin, aceasta a încercat cu tot înadinsul să aibă un trai normal. Nu se putea juca prea mult cu vecinii în copilărie, orice căzătură putea să o afecteze foarte grav.
Dar, a ţinut să termine şcoala. Chiar părinţii săi au dat spagă directorului de liceu pentru a o lăsă să-şi continuie studiile, acesta spunând iniţial că boala se poate transmite. Asta până să fie servit cu "atenţii".
"Mi-a plăcut foarte mult la şcoală. Mi-a fost foarte greu să urmez cursurile cu boala mea, dar nu m-am dat bătută. Am vrut s-o termin. Mi-a plăcut matematica, aşa că am intrat la un liceu de profil mate-fizică", ne spune tânăra.
"A fost un elev bun, avea rezultate foarte bune. A fost premiantă, ba chiar am făcut cu ea şi pregătire la engleză. Se descurca aşa de bine", completează imediat mama sa.
A avut şi puţin noroc: soţul
"Fac aproape orice activitate obişnuită. Este adevărat că obosesc mai repede, dar stau să mă odihnesc şi apoi îmi revin. Mai mă ajută soţul de foarte multe ori, mai ales să mă îmbrac şi să mă spăl", ne spune aceasta. Şi nu, Oana Stoica nu a greşit când a spus "soţul meu" pentru câ tânăra şi-a întemeiat propria familie. Acum nouă ani l-a cunoscut pe Daniel Marius. "Fără el nu ştiu dacă reuşeam. Poate că el a fost gramul meu de noroc, de minune", spune zâmbind tânăra.
A suferit 12 operaţii, dar fără succes. O parte realizate între 6-15 ani şi restul între 23-25. A fost tratată de medici din Bucureşti şi Braşov. Oana şi părinţii său au locuit în Capitală. "Părinţii au fost nevoiţi să-şi vândă apartamentul din Sectorul 3 pentru a avea bani de tratament. Îşi făcuse prea multe datorii a trebuit să vândă casa. Nu am cerut nimănui ajutorul până acum un an, încercam să ne descurcăm cum putem. Apoi am început să cer ajutorul la oameni, presă, dar parcă nimănui nu-i pasă. Nu m-a ajutat nimeni, nimănui nu-i pasă de mine", spune aceasta. Acum Oana locuieşte în satul Podul lui Paul din comuna Zlatna, judeţul Alba. "Ne-am mutat aici pentru că nu ne mai descurcam cu banii şi pentru că mă ajută clima de aici".
Care sunt speranţele Oanei
În primul rând ar dori să fie ajutată să-ş ţină boala sub control. Pentru asta are nevoie de 1.600 de lei pe lună.
"Acum ne descurcăm cum putem. Mai mă ajută părinţii cu câteva sute de lei din pensia mamei. Eu am o pensie de handicap de 293 de lei şi mai lucrează şi soţul cu ziua pe unde găseşte. Nu avem mereu această sumă. Nu am bani să-mi iau mereu medicamentele, alifiile, vitaminele. Până acum ne-am descurcat cum am putut noi. Nu am avut curaj să cerem ajutorul nimănui. Dar de câţiva ani am încercat să sper la un ajutor. Poate că Dumnezeu mă va ajuta până la urmă", spunea aceasta.
"Am mereu perioade când mă simt rău, apoi fac tratamentul o lună şi mă simt bine. Tratamenul îmi dă putere. Nu pot trăi fără pansamente. Aşa cum omul nu poate trăi fără apă, eu nu pot trăi fără pansamente. Îmi trebuie creme, vitamine", mai spune tristă Oana.
A doua speranţă pe care o spune cu o mică lumină în ochi, dar cu vocea lipsită de încredere că se va putea realiza, este cea că se poate trata cu celule stem. "Aş avea nevoie de 170.000 de euro să mă pot trata în Germania, în Italia sau oriunde se poate acest lucru".
Cine doreşte să o ajute poate face o donaţie în aceste conturi sau poate suna la redacţie pentru a i se oferi datele de contact ale familiei şi ale Oanei.
în lei Sucursala Zlatna CEC Bank IBAN: RO 98 CECEAB1308RON 0360792
în euro -- Raiffeisen Bank Sucursala Alba Iulia IBAN RO36RZBR 0000 0600
evz.ro
