VIDEO Ajută un suflețel să se facă mare!

Elena are un 1 an si 3 luni. Din păcate, la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei (nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori (depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut sta niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

 

Din luna martie pana in prezent este internata in spital, deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.

"Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat", spune mama fetitei.

Datorita medicinei care a evoluat, Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

"Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat(chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro\/zi(dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate. Va rugam ajutati-ne sa o ducem pe Elena cat mai repede la tratament! Va multumim!", spune mama.

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!

Donații se pot face:
Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!


sursa

 

Spune-ne opinia ta

Vezi alte știri publicate de Stiri Botosani

BNR face un sondaj despre „avuția românilor”. Câte gospodării din țară vor fi „interogate” și ce vor fi întrebați oamenii!

Friday, 11 July 2025

Elaborarea statisticilor privind distribuția avuției gospodăriilor populației de către BNR a fost recomandată de OCDE în cadrul procesului de evaluare a României pentru admiterea &ic...

„Tehnologii învechite, calitate slabă”: Armata română renunță la Kalașnikov și anunță un program de înzestrare cu arme de tip NATO!

Friday, 11 July 2025

Ministerul Apărării Naționale (MApN) intenționează să achiziționeze 200.000 de pistoale, arme de asalt, puști cu lunetă și mitraliere moderne, compatibile NATO, pentru înzestrarea mili...

Ilie Bolojan anunță schimbări: “Magistrații se pensionează prea rapid, trebuie să creștem vârsta”!

Friday, 11 July 2025

Premierul Ilie Bolojan a susținut vineri, la finalul unei săptămâni marcate de asumarea răspunderii în Parlament pe primul pachet de măsuri fiscale, o conferință de presă în ...