VIDEO Ajută un suflețel să se facă mare!

Elena are un 1 an si 3 luni. Din păcate, la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei (nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori (depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut sta niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

 

Din luna martie pana in prezent este internata in spital, deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.

"Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat", spune mama fetitei.

Datorita medicinei care a evoluat, Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

"Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat(chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro\/zi(dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate. Va rugam ajutati-ne sa o ducem pe Elena cat mai repede la tratament! Va multumim!", spune mama.

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!

Donații se pot face:
Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!


sursa

 

Spune-ne opinia ta

Vezi alte știri publicate de Stiri Botosani

La mulți ani! Ierarhul plecat din Știubienii Botoșanilor împlinește astăzi 65 de ani!

astăzi, 10:15

PreasfinÈ›itul Părinte Varlaam PloieÈ™teanul, Episcop vicar patriarhal, împlineÈ™te astăzi, 28 octombrie, vârsta de 65 de ani. Născut pe 28 octombrie 1960, în Åžtiubienii BotoÅ...

Accident mortal pe drumul Botoșani - Suceava, o femeie care mergea pe mijlocul străzii, luată în plin de o mașină!

astăzi, 10:14

Un accident mortal a avut loc, noaptea trecută, pe drumul BotoÈ™ani – Suceava, în localitatea Vlădeni. O femeie de 67 de ani, din satul BrehuieÈ™ti, circula neregulamentar pe mijlocul...

Sindicatele anunță că încep proteste în toată țara pentru că Bolojan refuză majorarea salariului minim!

astăzi, 09:59

Dincolo de luptele politice, CoaliÅ£ia se confruntă cu încă o problemă majoră! Sindicatele au ajunÅ£at că, de miercuri, încep protestele în Å£ară, pentru că premierul Bol...