Elena are un 1 an si 3 luni. Din păcate, la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.
Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei (nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori (depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut sta niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).
Din luna martie pana in prezent este internata in spital, deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.
"Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat", spune mama fetitei.
Datorita medicinei care a evoluat, Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.
"Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat(chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro\/zi(dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate. Va rugam ajutati-ne sa o ducem pe Elena cat mai repede la tratament! Va multumim!", spune mama.
Viata ei depinde de fiecare dintre noi!
Donații se pot face:
Denumire entitate: Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala: 31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!
sursa