Intr-o seara in care toti copiii asteapta dulciuri si jucarii, intr-un sat infundat de noroaie si vremea mohorata, un baietel de doar 10 ani isi doreste cu toata fiinta lui Sanatate. Fiecare miscare, fiecare gest pe care le face sunt un chin pentru el, dar asta nu inseamna ca vrea sa cedeze.

Baiatul mai mare al familiei Dragu, din Cristesti, a fost diagnosticat in urma cu un an cu o afectiune severa, distrofie musculara progresiva de tip Duchen.

De atunci, Cosmin se simte tot mai rau, iar picioarele deja incep sa nu-l mai asculte. Desi de aproape opt ani merg la fizioterapie si fac tratamente prescrise de tot felul de medici, parintii au aflat cu stupoare abia anul trecut de la medicii din Iasi despre afectiunea severa a copilului lor.

Disperati, parintii cauta o sursa de alinare in sprijinul celorlalti botosaneni pentru o operatie care ar putea prelungi viata micutului si i-ar usura foarte mult suferinta.

"Am tot mers la medici pentru ca mergea greu si obosea foarte repede. Nu ne-a dat nimeni niciun raspuns. Ne-au purtat de colo-colo. Se puteau face mult mai multe daca ne-ar fi spus cineva de la o varsta mai frageda. Am scos bani din banca, am renuntat sa ne facem o casa, am imprumutat tot ce am putut pentru a-i asigura tratamentul luna de luna, pentru ca nimic nu este decontat de CAS. Vrem macar sa-i prelungim viata, vrea sa se joace si el cu copiii. Mi se rupe sufletul ca mama sa-l vad cat sufera si se inchide in el", povesteste inlacrimata Nicoleta Dragu, mama copilului.

Tatal micutului a primit de curand o noua lovitura, fiind disponibilizat din cauza problemelor financiare din domeniul constructiilor din Botosani. Parintii incearca pe cat posibil sa-l fereasca pe Cosmin de gandurile negre care ii bantuie pe ei.

Medicii nu i-au dat micutului prea multe sanse de supravietuire. Maximum pana la varsta de 25 de ani.

De la Timisoara, singura solutie care li s-a dat celor doi este o operatie de implantare cu celule stem in China. Gandul de a-si ingropa propriul copil insa ii face pe cei doi sa lupte si mai mult, desi intrebarile micutului ii afecteaza tot mai mult.

"Uneori ne trezim noaptea cand doarme el si mergem pe hol sa plangem. Incercam sa-l ferim cat putem, insa e baiat mare de acum si incepe sa inteleaga despre ce e vorba. Intr-o noapte chiar s-a trezit si a intrebat-o pe mama lui daca va mai apuca sa se casatoreasca. Daca este o sansa cat de mica, pentru noi conteaza enorm. Macar sa traiasca, daca nu se poate vindeca boala. Sa respire langa noi. Pamantul primeste pe toata lumea, dar la timpul potrivit", povesteste tatal copilului.

 

Aceasta afectiune este o tulburare cauzata de o singura gena, ce se manifesta la baieti, o treime din cazuri fiind cauzate de noile mutatii. Boala se situeaza frecvent la varsta de 3-5 ani, primul simptom fiind deficitul de forta musculara.

La 11-12 ani copiii devin dependenti de scaunul cu rotile, iar decesul survine in jurul varstei de 20 de ani ca rezultat al insuficientei respiratorii sau cardiace. Gena distrofinei este cea mai mare gena umana indentificata pana in prezent. Ea ocupa 1.5% din cromozomul X, din cauza acesteia fiind atat de raspandita aceasta boala.

Familia Dragu a deschis pentru Cosmin un cont in lei la CEC Bank SRL sucursala Botosani RO96CECEBT0108RON0368718 unde toti botosanenii sunt rugati sa-i fie mos Nicolae sau Mos Craciun micutului in acest an.

Sursa: Monitorul de Botosani

Citeste AICI  - Silviu Babii, arta supravietuirii la superlativ!, un pictor diagnosticat cu aceeasi boala, care insa nu a renuntat niciodata la viata!