arhiva
ViaÅ£a a urmat morÅ£ii într-o familie greu încercată din judeÅ£ul NeamÅ£. Acum cinci luni, VlăduÅ£, băiatul de 12 ani al familiei Samson, a murit pe patul unui spital din IaÅŸi. Suferea de progerie, o boală extrem de rară a cărei incidenţă este de unu la patru milioane de naÅŸteri.
Pe scurt, boala se manifestă printr-o îmbătrânire galopantă. La 12 ani, VlăduÅ£ Samson avea de fapt o vârstă biologică de 80 de ani. Adică, îmbătrânea într-un an cât alÅ£ii în ÅŸase. O banală fractură i-a provocat moartea.
La două luni de la teribilul eveniment, mama lui Vlăduţ a dat naştere unui alt copil, o fetiţă, Ioana. O poveste de viaţă cum rar s-a mai auzit.
Îi spuneau Neghiniţă
Familia Samson locuieÅŸte într- unul din satele comunei Horia, din judeÅ£ul NeamÅ£. În martie 1999, Elena Samson a născut un băiat, primul copil al familiei. Bucuria naÅŸterii a fost însă la scurt timp umbrită de un verdict necruţător al medicilor. VlăduÅ£ fusese diagnosticat cu progerie. Vestea a căzut ca un trăsnet.
"De atunci am ÅŸtiut ce mă aÅŸteaptă ÅŸi mă gândeam că într-o bună zi va muri, că aÅŸa este boala asta. Nu există leac", rememorează Elena Samson.
În primii ani de viaţă ai micuÅ£ului, puÅ£ini au ÅŸtiut de boala lui. Mai apoi, când a crescut ÅŸi a început să iasă în curte ÅŸi pe uliţă, sătenii au văzut semnele îmbătrânirii. A stârnit curiozitatea acestora, dar ÅŸi un soi de repulsie, deoarece nu cunoÅŸteau boala.
"Era tare micuÅ£. Îi spuneam Neghiniţă", spune, fără răutate, unul dintre săteni.
Între timp, familia Samson s-a mărit, mama dând naÅŸtere unei fetiÅ£e, cu patru ani mai mică decât VlăduÅ£. Dar familia nu a încetat nicio clipă să-ÅŸi susÅ£ină băiatul bolnav. Nu l-au dat la ÅŸcoală, dar l-au educat ca pe orice copil normal, ei în familie. "Nu a mers deloc la ÅŸcoală că nu se putea. Era mic ÅŸi avea semnele ca de bătrân, iar copiii râdeau de al. Ne-a fost foarte greu să trecem peste gura lumii care îl stigmatiza oriunde apărea el", afirmă Elena Samson.
Îngrijit la clinica specială din Boston
Familia n-a renunÅ£at la luptă. L-au dus pe VlăduÅ£ la medicii din Roman, dar ÅŸi la spitalul de copii din IaÅŸi. DeÅŸi ÅŸansele de vindecare erau inexistente, familia l-a dus pe VlăduÅ£ de câteva ori la o clinică din Boston (SUA), acolo unde acestor bolnavi li se acordă o atenÅ£ie sporită.
Există fundaÅ£ii specializate strict pe acest tip de boală. "Acolo era altă mentalitate. Nu mi s-a întâmplat niciodată să se uite cineva urât la noi. Ne-au acordat tot sprijinul", susÅ£ine Elena Samson.
Mai inteligent decât copiii de vârsta lui
Anii au trecut, iar semnele de pe corpul băiatului erau din ce în ce mai vizibile: pielea uscată, părul albit (familia îl Å£inea tuns scurt mereu), oasele fragile. Dar intelectual, copilul era dezvoltat normal, peste media celor de vârsta lui. Se pricepea de minune la calcule matematice ÅŸi la calculatoare.
"El era dezvoltat intelectual normal, poate chiar mai inteligent decât mulÅ£i alÅ£i copii ca el", îl descrie mama.
Chiar dacă era privit ciudat, VlăduÅ£ ieÅŸea la joacă cu ceilalÅ£i copii. Starea lui de sănătate s-a agravat după ce a suferit o dislocare de ÅŸold în urma unei căzături de pe bicicletă. Într-o zi s-a întors de la joacă pentru că se simÅ£ea rău.
Imediat l-au dus la spital, dar în câteva ore a murit, pe 18 mai 2011. “DimineaÅ£a s-a jucat cu copiii, apoi mi-a zis «mamă, mi-e rău», iar până seara a murit", îÅŸi aminteÅŸte mama.
Vlăduţ a murit, o nouă surioară s-a născut
VlăduÅ£ a fost înmormântat în satul natal. N-a mai apucat să o cunoască pe cea de-a doua soră a sa. Sentimentele Elenei Samson sunt acum amestecate. Åži asta pentru că la două luni de la moartea lui VlăduÅ£, Elena Samson a dat naÅŸtere încă unei fetiÅ£e, Ioana.
Săptămâna trecută, Elena Samson a venit la IaÅŸi, la maternitatea Cuza Vodă pentru a-ÅŸi lua fetiÅ£a. "E perfect sănătoasă, dar a trebuit să stea o perioadă în spital deoarece am născut-o prematur ÅŸi a rămas aici să ia în greutate", explică Elena Samson.
Pentru familie, viaÅ£a trebuie să meargă înainte. Au pierdut un copil, pe VlăduÅ£, pe care nu-l vor uita niciodată, dar au de crescut două fetiÅ£e.
DOAR 50 DE BOLNAVI ÎN TOATÄ‚ LUMEA
Celebrul caz al Ioanei Jitaru, tot din Moldova
Un alt caz existent tot în evidenÅ£ele Spitalului de Copii "Sfânta Maria" este al Ioanei Jitaru. FetiÅ£a s-a nascut în 1987 în satul BoÅŸteni, lângă PaÅŸcani. Ea a fost diagnosticată de la naÅŸtere cu progerie.
Din cauza îmbătrânirii galopante, Ioana a murit în 2001 la vârsta de 14 ani, când arăta ca o bătrânica de aproximativ 70 de ani. SpecialiÅŸti din întreaga lume încearcă să descopere un tratament care să ajute copiii bolnavi de progerie să se vindece. La nivel mondial se cunosc în jur de 50 de cazuri care sunt luate în evidenÅ£ele Spitalului de Copii din Boston, care este afiliat pentru cercetări la Universitatea din Harvard. La ora actuală singura fundaÅ£ie la care se poate solicita ajutorul pentru tratament la Boston este Progeria Research Foundation. Tot aici există ÅŸi o evidenţă a tuturor cazurilor din lume, unde apare ÅŸi Samson Vlad Vasile care a murit în 2011.
CE ESTE PROGERIA
Copiii mor de afecÅ£iuni cardiace, ca bătrânii
Progeria sau sindromul Hutchinson- Gilford este o boală genetică extrem de rară. Copiii care se nasc cu progerie sunt diagnosticaÅ£i de la naÅŸtere cu această boală ÅŸi reprezintă o curiozitate ÅŸi pentru specialiÅŸtii în boli genetice.
“În 40 de ani de activitate eu am întâlnit doar două astfel de cazuri. Este o curiozitate a naturii, iar dintre anomaliile congenitale progeria este boala cea mai rarisimă posibil", susÅ£ine prof. dr. Mircea Covic, specialist în genetică medicală. Cauze: mutaÅ£ie genetică. În termeni medicali, o deviaÅ£ie a genei LMNA.
Nici un tratament nu s-a dovedit încă eficient pentru eradicarea bolii. Se încearcă reducerea efectelor aterosclerozei, a afecÅ£iunilor cardiace sau a altor boli specifice bătrânilor, dar în final bolnavii tot mor, în medie la 12-13 ani.
evz.ro
