Durerile rareori se uită! Ai trecut, ca părinte, prin lacrimă amară, atunci când pruncul ţi-a fost atins de vreo boală, oricât de banală sau de aprigă! Ore întregi, o noapte sau mai multe, ai vegheat cu speranţă şi rugăciune, aşteptându-i cu nerăbdare surâsul, bucuria, vocea atât de dragă! Dar cum este, ca mamă, să ai doi copii și ambii să fie stăpâniți de boli pe care nouă nu ne vine a le rosti decât în șoaptă: paralizie cerebrală și autism. O mamă care nu doar luptă cu bolile, ci este hotărâtă să își (re)câștige copiii!

Sunt mai bine de 6 ani de când Ştiri Botoşani vă aduce în case, prin intermediul rubricii "Botoşăneanul Zilei", oameni excepţionali! Academicieni, scriitori, pictori, cercetători, artişti din varii domenii, profesori de elită, copii geniali s-au perindat prin inimile noastre şi de la fiecare am păstrat un gând, un îndemn, o bucurie mare sau mică.

Săptămâna aceasta am vrut să aflu povestea unor copii care au nevoie de ajutor. Alexandru şi Adrian sunt gemeni, au 8 ani şi jumătate. Alexandru a fost diagnosticat cu autism, iar fratele său s-a născut cu paralizie cerebrală. Însă aveam să constat că miracolul din viaţa acestor copii, eroul din poveste, este MAMA.

Gabriela Ivan. Cunoscând-o, ascultând-o, scotocindu-i zilele şi provocându-i gândurile, am descoperit un om care nu este nici academician, nici scriitor, nici geniu. Dar nu este cu nimic mai puţin decât toţi aceștia la un loc! Din astă pricină, Ştiri Botoşani îi oferă un meritat loc în galeria oamenilor frumoşi. Nu dăm lecţii, ci oferim o pildă de viaţă! Dacă povestea ei vă convinge, vă vom găsi alături de ea şi de toţi copiii care au nevoie de sprijin!

Gabriela Ivan este omul care nu luptă cu sistemul, ci vrea să devină egalul lui. Nu cerşeşte, nu plânge, nu acuză. Pentru că ştie că el, sistemul, o va ţine în loc, iar timpul este adevăratul duşman al ei şi al copiilor ei. Şi că oamenii lucrează prin oameni, iar Dumnezeu ne oferă toate cele necesare. Trebuie doar să fim deschişi, încrezători, buni, compasivi şi răbdători.

Speranţe năruite!

La 25 de ani îşi pierdea mama, sprijinul pe care îl simţise întreaga viaţă, o viaţă nu lipsită de griji, de-a lungul căreia, copilă fiind, tânjise după un tată iubitor sau măcar prezent, părintele vitreg nereuşind să acopere nici până astăzi acest gol. Peste doi ani de la moartea mamei se căsătorea, pornind la un drum plin de speranţă. Voia să aducă în propria familie ceea ce ei însăşi i se luase: să fie părinţi buni, cu copii fericiţi, să crească împreună în iubire şi armonie. La mai puţin de un an de la căsătorie veneau pe lume Alexandru şi Adrian, gemenii care, credea ea, aveau să le împlinească destinele ca părinţi!

Fiind vorba despre gemeni, naşterea a avut loc prin cezariană. "Copiii s-au născut, este adevărat, mai greu, pentru că erau doi. Dar sarcina fusese fără probleme, aşa mi s-a spus. Au avut greutate normală pentru gemeni, au primit Apgar 8. Atunci nu am ştiut nimic, nu mi-am dat seama ce s-a întâmplat cu adevărat..", povesteşte Gabriela Ivan.

Mai târziu a aflat că unul dintre copii, care avea o poziţionare diferită de celălalt, nu a beneficiat de aceeaşi atenţie din partea medicilor sau, mai exact, în cazul lui s-a intervenit ceva mai târziu.

"Nu ştiam atunci nimic, nici ce consecinţe avea faptul că nu s-a intervenit la timp şi creierul lui Adrian (foto) a simţit lipsa oxigenului. Acum ştiu tot, pentru că m-am documentat foarte mult. Lipsa de oxigen i-a lezat creierul şi s-a instalat paralizia cerebrală". Primele semne de îngrijorare au apărut pe când gemenii aveau 4 luni. Ochişorii lui Adrian alunecau prea des în toate părţile. Primul medic pe care l-a consultat i-a spus că micuţul... nu vede, stabilind ca diagnostic hipoplezie nerv optic. Cu toate acestea, Andrei putea vedea, e adevărat că nu la capacitate normală. Peste alte 4 luni, alte semne apăsau greu pe inima mamei. Adrian nu stătea în şezut, nu controla bine partea stângă a corpului, astfel că de aici şi până la diagnosticul de paralizie cerebrală nu a mai fost decât un pas. Au urmat vizite la neurolog, care i-a spus, culmea: Ai venit prea târziu! Deşi până atunci copilul fusese văzut de medici, la cererea insistenţă şi îngrijorată a mamei. Intervenţia timpurie mărea progresiv şansele de recuperare.

Au urmat zeci de drumuri, bani, bani, bani, tratamente, recuperare, zbateri de fiecare zi, plâns de noapte şi speranţe adunate cu ultimele puteri în dimineţi în care căuta febril privirea timidă a copiilor. Gândul bun era că măcar Alexandru este sănătos!

Durerea se dublează!

Lovitura cea mai mare a venit când gemenii împliniseră doi ani. Doi ani de stres, chin sufletesc, frici şi speranţe scotocite în fiecare gest. Doi ani care şubreziseră şi relaţia dintre soţi, astfel că bolii lui Adrian i se adăugase acum şi neliniştea dintre părinţi. Într-un moment încărcat şi tensionat, cel de-al doilea copil, Alexandru, are o izbucnire neaşteptată. Un fulger peste vieţile lor, ce avea să îşi pună definitiv amprenta pe destinul familiei.

Alexandru, până la doi ani, fusese un copil aparent normal. "Era plin de viaţă, râdea, interacţiona cu oamenii. Eu mă concentrasem pe primul băiat şi, într-un fel, mă bucuram că Alexandru (foto) e cât de cât bine". Şi, deodată, Alexandru a căzut în altă lume. Un moment greu pentru el, o descărcare nervoasă, a fost factorul care a declanşat o boală ce până atunci pândise perfid, dar nu ieşise niciodată la suprafaţă. Din acea zi, Alexandru a refuzat să mai vorbească!

"De atunci, de la doi ani, Alexandru nu a mai vorbit vreme de aproape 5 ani. S-a închis în el, a pierdut contactul vizual cu ceilalţi. De la un copil normal devenise un copil total absent, se ascundea de ceilalţi, se retrăgea pe unde putea".

A fost diagnosticat cu autism infantil şi ADHD. Medicul i-a prescris o serie de pastile puternice care, în loc să îl deschidă spre lume, l-au tulburat şi mai tare. "După tratament, starea lui a devenit critică. Nu mai mânca, avea tulburări de somn, se trezea noaptea şi se dădea cu capul de pereţi, intrase într-un program de autodistrugere extrem de periculos. După trei luni foarte grele am refuzat să îi mai dau tratamentul şi lucrurile s-au mai liniştit, deşi problemele au persistat".

"Dacă moare nu-i nicio problemă, faci alt copil!"

Astfel începea, pentru o mamă rămasă între timp singură, o viaţă în care nu supravieţuirea devenise importantă, ci lupta cu sine, cu semenii care îi întorceau spatele. Dar, mai ales, începea o viaţă în care timpul căpăta alte dimensiuni. Fiecare zi pierdută reducea şansa micuţilor de recuperare.

Auzise vorbe pe care nu voia să le admită, de la "Ai venit prea târziu", "Nu mai poţi face nimic", "Nu mai au nicio şansă", la "Da, acest copil ar putea să moară şi în somn, dar nu-i nicio problemă, poţi face oricând altul!".

Primii 3 ani au însemnat mii de ore de recuperare intensivă cu Adrian, pentru căpătarea reflexelor. "De la un copil paralitic, spastic pe partea stângă, a început uşor-uşor să meargă. Pentru mine era o mare realizare", spune mama. Adrian are probleme şi la nivel psihic, este afectat locomotor, la lumina puternică nu mai vede bine. Dar oricâte obstacole apăreau, Gabriela găsea parcă şi mai multe soluţii de a străbate încă şi încă o zi! "L-am învăţat să citească citind aceeaşi poveste 1-2 săptămâni. Şi în fiecare zi, dacă eu citeam "a fost odată", îl forţam pe el să continue cu "un moş şi o babă". Am văzut că este foarte receptiv la vorbire, că îi place să i se vorbească, şi atunci am plusat pe asta. Mai sunt foarte multe probleme, dar a evolut mult în coordonare, atenţie, motricitate. Nu putea ţine un creion în mână, acum trage linii drepte...", spune cu mândrie mama.
 


După ce s-a separat de soţ, a renunţat la serviciu, pentru că nu făcea faţă copiilor, care aveau nevoie de şedinţe de recuperare, tratamente, vizite la medic şi la specialişti. "Mergeam pe rând, cu fiecare în parte, la medic. Am suferit şi de foame şi de frig. Dar am trecut cu bine. Atunci, când copiii aveau 4 ani, mi-am fixat nişte obiective. Să lupt pentru ei! Am înţeles că dacă las timpul să treacă şi îmi plâng de milă copiii aceştia tot prin mine vor filtra totul, datorită mie vor evolua sau involua. Nu avea rost să pierd timpul şi să mă gândesc la cât de rău îmi este mie".

Viaţa, reconstruită pas cu pas!

A dus copiii zilnic, pentru câteva ore, la Centrul de zi "Şansa mea", iar în paralel a adus la zi problemele rămase în urmă în viaţa ei. "Eu aveam nevoie să mă echilibrez, iar ei să aibă parte de socializare, de a forma un program strict de care aveau mare nevoie. Uşor-uşor  am început să evoluăm împreună, pentru că acasă continuam ceea ce copiii lucrau cu specialiştii".

Alexandru, băieţelul diagnosticat cu autism, învaţă deprinderile elementare la Centrul de zi "Şansa mea", apoi, la Centrul de Consiliere si Asistenta Specializata pentru Copii cu TSA (tulburarile spectrului autismului), urmează un program individual de câteva ore pe săptămână, ajutor care este foarte important pentru copiii cu autism.

La 7 ani a reînceput să vorbească, deşi în propoziţii scurte şi doar ceea ce era absolut necesar. "Comportamental sunt încă foarte multe probleme, mai are stereotipii, dar a evoluat foarte mult. Lucrează mult şi la Centru, dar şi acasă. Are o inteligenţă peste medie. Realizează un puzzle doar din piese, fără să urmărească imaginea, fapt datorat extraordinarei memorii vizuale. Vreau să îi dau la şcoala normală, nu în învăţământul special, pentru că sunt copii inteligenţi. Sunt pregătită să stau şi în bancă cu ei, dacă e nevoie", spune mama hotărâtă.

Gabriela Ivan este conştientă de greutăţile pe care copiii ei le vor întâmpina ca adulţi. Dar mai mult decât acest fapt, scopul ei este să facă din Alexandru şi Adrian doi oameni independenţi, care să nu trăiască pe spinarea şi în sfidarea societăţii. Pentru asta este nevoie de o muncă uriaşă din partea părinţilor, dar şi de susţinere din partea unui sistem medical care are în România prea multe lacune, care manifestă prea mult dezinteres şi prea puţină răbdare să îi asculte pe aceşti oameni.

"Nu pot să mai fiu indiferentă la problemele oamenilor!"

Ei, părinţii, ştiu că primul pas, şi cel mai important, este acela al diagnosticării precoce, pentru ca intervenţia să fie făcută la timp. Asta presupune o informare amplă asupra simptomelor, a comportamentului specific copiilor autişti, pentru a intra cât mai repede în programe de recuperare.



"Numai astfel şansele cresc şi copilul se poate apropia de o anume normalitate, poate căpăta o anume independenţă. Este foarte important să nu fie dependenţi de noi! Cu cât copilul devine mai independent, cu atât părintele se deconectează, este motivat să evolueze în interesul copilului, să poată adăuga cât mai mult la starea lui. De la 1 an şi jumătate, 2 ani, 3 ani, programul de recuperare, lucrul acasă, sunt elementare".

"Emoţional, eu m-am schimbat mult, în bine. Au fost momente grele, dar nu am regretat niciodată că am aceşti copii. Am înţeles de ce am trecut prin asta. În primul rând, m-am schimbat eu ca om, am început să privesc altfel lucrurile, să ajut mai mult, să înţeleg mai mult. Privesc totul mai profund, mă pun în situaţia celui de lângă mine".

"Când am avut perioada critică, toţi mi-au întors spatele. Mi-am dat seama ce înseamnă şi nu am procedat la fel. Am oferit sprijin moral, răbdare, atenţie. Nu pot să mai fiu indiferentă la problemele oamenilor".

Mândră de copiii ei!

"Am avut şi foarte multe momente critice care m-au dărâmat, dar şi momente frumoase. Copiii aceştia doar pe mine mă au acum, şi armonia din casă contează foarte mult. Am trăit un moment minunat când medicul mi-a spus: Doamnă, nu ştiu ce ai făcut cu Adrian. La 8 luni era paralitic, iar acum merge. De la paralizie, un copil care nu ştii dacă va merge vreodată pe propriile picioare! Acum, cu toate problemele care persistă, e un copil sociabil, plin de viaţă, chiar face şi glumiţe, îmi seamănă mie! Evoluţia lui este ca de la cer la pământ!".

Alexandru este foarte inteligent. Specialiştii spun că aceşti copii au o cantitate de informaţie foarte mare, mintea lor e ca un folder din care trebuie să fie învăţat ce şi cum să folosească. De mic a fredonat linii melodice. Chiar şi în perioada de aproape 5 ani în care nu a vorbit, Alexandru a continuat să fredoneze melodiile. Astăzi adaugă şi cuvinte, dar îi place şi să danseze, să comunice în lumea lui atât de luminoasă uneori.

"Duhovnicul meu reuşea de fiecare dată să îmi arate şi o altă faţă a vieţii..."

Gabriela Ivan recunoaşte că un loc important în viaţa ei l-a avut duhovnicul, la care a apelat de fiecare dată când toate punţile se scufundau, când nu mai zărea lumina nicăieri. Atunci, în acele momente, preotul era cel care reuşea să o ridice deasupra negurilor. "Duhovnicul meu, de fiecare dată, îmi arăta şi o altă faţă a vieţii. Îmi era o frică imensă că nu o să reuşesc, teamă că nu am nicio ieşire. Mă raportam la cei din jur, îmi spuneam că nu sunt bună de nimic. Multe femei ajung la psiholog, la psihiatru. Eu nu am ajuns, pentru că duhovnicul meu îmi arăta mereu ce calităţi am eu, şi numai eu! Îmi spunea că totul depinde de mine, că am realizat atât de mult până acum...".

Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism, o şansă la viaţă!

De ceva timp, la Botoşani a început să funcţioneze o Asociaţie a Părinţilor Copiilor cu Autism, un organism foarte necesar pentru dezvoltarea copiilor, dar mai ales ca sprijin pentru părinţii care conştientizează că cel mai important factor este diagnosticarea timpurie şi recuperarea intensivă, de la vârste cât mai mici. Pentru asta este nevoie de specialişti, de un spaţiu adecvat, primitor, de o atitudine constructivă din partea tuturor celor implicaţi.



Asociaţia, fiind la început, depinde de donaţii, sponsorizări, 2%. Primul pas este un spectacol de caritate, care va avea loc pe 4 decembrie 2014, în scopul obţinerii de fonduri.

"Până vom obţine bani din proiecte nu vrem să pierdem timpul! Trebuie să plătim 2-3 specialişti care să lucreze individual cu copiii, 1 la 1, mai multe ore. Acum se lucrează 1-2-3 ore pe săptămână, dar este foarte puţin. Este vital să mărim numărul de ore. Cu cât se lucrează mai mult (2-3 ore pe zi la început), cu atât şansa de recuperare este mai mare. Şi ce putem face la un an şi jumătate, la 2 ani, la 3 ani, la 10 ani şansele se reduc mult", spune Gabriela Ivan, care conduce şi Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism din judeţul Botoşani.

Este nevoie, de asemenea, de psihologi pentru părinţi. De un grup de suport care să îi susţină, pentru a nu eşua, a nu claca. "Da, au fost părinţi care la un moment dat au clacat în momentele critice ale copiilor lor. Ştiu mame care au avut tentative de suicid, ştiu familii în care tatăl a agresat atât mama cât şi copilul autist".

Concret, ACPA îşi propune lucruri clare, extrem de necesare în a oferi o viaţă mai bună copiilor cu autism:
-să organizeze conferinţe, seminarii, dezbateri, ateliere de lucru sau alte tipuri de întâlniri care să aibă ca scop promovarea şi atingerea obiectivelor asociaţiei;
-să promoveze şi să faciliteze accesul la diagnostic şi evaluare corecte şi cât mai de timpuriu posibil;
-să promoveze toate tipurile de cercetare şi, mai ales, cele referitoare la diagnosticarea şi intervenţia precoce;
-Realizarea unui screening la nivelul județului pentru a avea o imagine cât mai clară asupra numărului de copii diagnosticați cu TSA, în vederea includerii acestora în programe recuperatorii;
-Recrutarea de specialiști (psihologi, psihopedagogi, logopezi, educatori specializați, pedagogi de recuperare, kinetoterapeuți) și formarea acestora în terapii recuperatorii specifice TSA, prin intermediul organizațiilor profesionale acreditate;
-Deplasarea echipelor de specialiști în teritoriu pentru a evalua copiii și a le acorda asistență de specialitate;
-Susținerea materială a familiilor aflate în dificultate pentru a putea prezenta copiii la centrul de autism;
-Grupuri de suport pentru părinții copiilor cu autism;
-Înființarea și dotarea corespunzătoare a unei școli pentru copiii cu TSA, având în vedere dificultățile pe care le întâmpină în școlile de masă și reticența celorlalți copii și a părinților lor;
 
VĂ AŞTEPTĂM la "Suflet pentru suflet!"

Pe 4 decembrie, la Hotel Rapsodia, intre orele 17-20, Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism (A.P.C.A.) din judetul Botosani, in parteneriat cu DGASPC Botosani - Centrul de Asistență Specializată pentru Copilul cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA), organizeaza o seara caritabila. Evenimentul se va desfasura in cea mai mare parte sub forma unui spectacol umanitar, scopul fiind strangerea de fonduri pentru recuperarea copiilor cu autism. Momentele artistice din cadrul spectacolului vor fi asigurate atat de copiii cu autism, cât si de invitatii care vor onora pro bono aceasta actiune. Diversitatea si calitatea acestora reprezinta garantia unui spectacol deosebit, din care nu vor lipsi suprizele pregatite de copiii cu autism, colindele (Corul Nektarios), muzica clasica (Emilian Huminiuc), dansul sportiv sau de societate (Club MODAS), muzica usoara (Viviana Sposub, care va asigura si prezentarea spectacolului, precum si Silviu Murariu, participant la X-Factor Romania) sau muzica pop/rock (Live Loud Band).

Invitatii speciali, care vor incanta participantii cu recitaluri ce vor dura, cumulat, cel putin jumatate din durata totala a spectacolului, sunt Orchestra Profesionista Rapsozii Botosanilor (impreuna cu Ansamblul folcloric Margineanca) si Mirel Manea Orchestra, artisti care nu mai au nevoie de prezentare, valoarea lor fiind cunoscuta si recunoscuta atat in tara, cat si in strainatate!

Intrarea la spectacol se va face pe baza biletului/invitatie de 100 lei/persoana (donatie), cu precizarea ca toate fondurile obtinute vor fi utilizate de Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism din judetul Botosani pentru recuperarea copiilor cu autism.

Pentru informatii suplimentare si rezervarea biletelor persoanele interesate pot suna la telefon 0753.454.411 (Gabriela Ivan - presedinte A.P.C.A. Botosani).

"In numele copiilor cu autism, multumim tuturor partenerilor, colaboratorilor, sponsorilor si donatorilor pentru sprijinul acordat in organizarea acestui eveniment si ii asiguram ca sumele obtinute vor fi utilizate responsabil si transparent, exclusiv in scopul pentru care au fost acordate", transmit organizatorii evenimentului.

"Eu prin aceşti copii m-am ridicat, mi-am găsit scopul în viaţă. Ajutând părintele, copilul va fi şi el bine. Un părinte bulversat va da peste cap şi copilul. De asta avem mare nevoie de grup de suport pentru părinţi, avem nevoie de specialişti", spune Gabriela, şi vorbeşte în numele tuturor părinţilor copiilor cu autism. Iar situaţia în judeţul Botoşani este mai mult decât îngrijorătoare: peste 400 de copii au fost diagnosticaţi cu această boală, numărul fiind mult peste cel din judeţele Moldovei!

(Florentina Toniţă)