VIDEO Ajută un suflețel să se facă mare!

VIDEO Ajută un suflețel să se facă mare!

Elena are un 1 an si 3 luni. Din păcate, la varsta de 6 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala tipul 1, boala numarul 1 la mortalitatea infantila.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei (nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori (depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut sta niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

Din luna martie pana in prezent este internata in spital, deoarece Elena a facut stop respirator, din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o.

"Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat", spune mama fetitei.

Datorita medicinei care a evoluat, Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

"Din ce ne-am interesat noi am avea nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat(chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro\/zi(dar nu stim cat vor sta internate, este posibil sa stea 2 luni – 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate. Va rugam ajutati-ne sa o ducem pe Elena cat mai repede la tratament! Va multumim!", spune mama.

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!

Donații se pot face:
Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!


sursa

 

Spune-ne opinia ta

Vezi alte știri publicate de Stiri Botosani

S-au bătut pentru play-off până în ultima etapă, dar acum se tem de retrogradare: "Suntem cea mai slabă echipă. E trist şi îngrijorător"

astăzi, 16:50
38

FC Botoşani e în derivă, după ce a ratat la limită calificare în play-off-ul Ligii 1 Betano. Conform finanţatorului Valeriu Iftime, echipa din Moldova a suferit un recul, în urm...

Meteorologii anunță prognoza pentru următoarele zile

astăzi, 16:32
125

Meteorologii au emis prognoza meteo pentru următoarele zile, iar veștile nu sunt tocmai bune. Conform Administrației Naționale de Meteorologie, în intervalul 20-22 martie, vremea se va răci...

Director la Apă și Canal, numit secretar de stat în Ministerul Culturii!

astăzi, 15:36
153

Premierul Viorica Dăncilă l-a numit marți secretar de stat în Ministerul Culturii pe Mihai Alexandru Gherghe în locul lui Răzvan Ștefan Rab, potrivit Monitorului Oficial. Noul demnita...