Joi spre amiază, la sediul Asociaţiei "Ne trebuie speranţă" era agitaţie şi freamăt de bucurie. Copii îmbrăcaţi frumos, ochioşi şi sclipitori, părinţi emoţionaţi, invitaţi copleşiţi de atâtea îmbrăţişări. E Ziua Porţilor deschise, eveniment organizat de Asociația "Ne Trebuie Speranță", în parteneriat cu Fundația Star of Hope România, şi inclus în campania de informare şi sensibilizare a comunității privind problematica copiilor cu dizabilități. Activitatea este parte a proiectului "Coalitia-drepturi egale si reprezentare pentru copii cu dizabilităţi", finantat prin granturile Spatiului Economic European 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.
Silvia Griciuc, preşedinta Asociaţiei "Ne trebuie speranţă", ţine să precizeze că principala problemă abordată în cadrul acestui proiect este legată de marginalizarea şi lipsa de reprezentare a copiilor şi adulţilor cu dizabilităţi. În acest sens a fost înfiinţată, în anul 2014, şi Federaţia organizaţiilor de părinţi care au copii cu dizabilităţi. "Noi, ca Asociaţie, suntem membri fondatori. Zece asociaţii de părinţi din zona Moldovei care au copii cu dizabilităţi au pus bazele acestei federaţii", spune Silvia Griciuc.
Un mare gol se simte în domeniul drepturilor copilului, mai ales a adultului cu dizabilităţi, pentru care structurile instituţionalizate ale statului nu au prevăzut facilităţi sau oportunităţi, ca în cazul copilului. "La noi problema mare este adultul cu dizabilităţi. Copilul are diferite oportunităţi, fie centrul de zi, grădiniţa, însoţitorul, grădiniţele, şcolile de masă care mai primesc aceşti copii. Dar adultul cu dizabilităţi, începând cu 19-20 de ani, rămâne în familie şi acolo este o problemă foarte mare", precizează Silvia Griciuc.
Un alt aspect foarte important este cel al reprezentării copilului şi adultului cu dizabilităţi, pentru a se evita vulnerabilităţile care conduc spre alte serii de probleme greu de gestionat mai târziu.
"Copilul, adultul, trebuie să fie reprezentat, pentru că o dizabilitate intelectuală îl face să fie în primul rând lipsit de discernământ. O lipsă de discernământ impune o reprezentare. Rolul federaţiei aici intervine, încercăm o modificare a legii pentru persoanele cu dizabilităţi,în special pentru adult, chiar şi pentru copilul cuu dizabilităţi", mai spune preşedinta Asociaţiei "Ne trebuie speranţă".
În prezent, legea este direcţionată foarte mult pe copil, pe adult, dar nu şi pe reprezentant.
Sărbătoarea i-a adunat laolaltă, copii, părinţi, invitaţi, au dansat, au cântat colinde alături de prietenii lor de la Liceul Tehnologic "Sfântul Stelian" sau cei de la Liceul "Dimitrie Negreanu".
A fost o zi de bilanţ, dar şi de planuri noi. Le-au fost alături şi voluntarii. Unul dintre ei este Laura Butnariu. Am găsit-o în mijlocul copiilor, pregătind cu emoţie momente artistice, dând ultimele indicaţii.
"E ceva nou pentru mine. Eu lucrez şi la grădiniţă, dar aici trebuie să fiu mult mai atentă. Este o mare experienţă pentru mine, ceva nou în viaţa mea. Mai am multe de învăţat despre ei. Comunicăm foarte bine, ne înţelegem. Chiar şi prin semne, dacă e nevoie. Sunt capabili de o iubire foarte mare. Ne îmbrăţişează tot timpul. Când vin dimineaţa, oricât aş fi de supărată, ei prima dată mă îmbrăţişează. Sunt fericiţi, transmit tuturor starea aceasta. Îmi creşte ziua în momentul în care îi văd", spune Laura Butnariu.
Tânăra educatoare de la Grădiniţa 23 şi-ar dori să vadă mai mulţi voluntari, să ştie oamenii din afară că pentru a fi alături de copiii cu Sindrom Down înseamnă un dar pe care şi-l fac lor lor mai întâi, abia apoi celor în nevoie. "Aş vrea să vină mai mulţi să facă voluntariat aici. Mai sunt colegi care vin, mă bucur să îi văd. Eu nu îi cunosc de multă vreme, i-am văzut la un concurs sportiv, mi-au plăcut şi mi-am dorit să încerc această experienţă. Am lăsat numărul de telefon, doamna Griciuc m-a contactat apoi şi aşa am început să vin".
Ce înseamnă să fii voluntar, să vrei să te apropii de copiii cu Sindrom Down? "Trebuie pur şi simplu să fii lângă ei. Le dai o speranţă! Ei sunt normali, ei nu îi tratez diferit. Pentru că eu aşa îi văd, nu aş schimba nimic la ei, sunt minunaţi", încheie Laura Butnariu.
În prezent, Asociaţia "Ne trebuie speranţă" are aproximativ 30 de membri. "Părinţii poate ar veni mai mulţi dacă am avea un centru de zi, dacă am oferi mai mult pentru cei din mediul rural, pentru că deplasarea este o problemă. Un centru de zi presupune personal calificat, personal administrativ, spaţiu adecvat, securitatea copiilor, un loc de joacă", spune Silvia Griciuc.
Dar şi aşa, în spaţiul mic, dar primitor, Moş Crăciun nu s-a lăsat aşteptat prea mult. Şi pentru că toţi copiii au fost cuminţi, au primit şi aşteptatele daruri.
